• Le temps passe mais on oublie pas,  la douleur amplifie et le manque est de plus en plus difficile à supporter.

    Comment mettre des mots sur ce sentiment ?! Tellement de colère, de haine, d’incompréhension.

    Et cette envie d’hurler qui ne me quitte pas. Cette sensation d’être clouée au sol et de voir le monde entier tourner autour de moi à une vitesse vertigineuse, au point de m’en donner la nausée.

    J’ai envie de courir et ne plus jamais m’arrêter jusqu’à te retrouver. J’ai envie de secouer la terre entière, de trouver un responsable. Je veux qu’on m’explique mais plus que tout je veux te retrouver.

    Je voudrais tellement qu’on me dise que tout ça n’est pas réellement arrivé, que je vais te retrouver !

    Parfois quand je ferme les yeux, j’ai l’impression de pouvoir encore entendre ta voix, de te sentir près de moi. Et tout ça me semble si réel que je voudrais ne plus jamais ouvrir les yeux. Je ne peux pas croire à tout ça. Je ne peux pas croire que je ne te verrai plus. Le simple fait d’y penser me donne des vertiges. Je ne vois pas comment c’est possible!

    Tout me manque de toi. La façon dont nous dormions, la façon dont tu m’embrassais, le goût de ton sourire, la façon dont nous respirions, la façon que j’avais de te serrer contre moi. Je me rappellerais toute ma vie l’intensité de nos regards qui voulaient dire tellement. Quand je te regardais dans les yeux tout me semblait si évident. Notre rencontre a été pour moi comme le tout premier rayon de soleil sur la terre ; une renaissance !

    Tout a prit un sens avec toi et aujourd’hui, c’est comme s’il n’y avait plus de lever de soleil.

    Je survis pour toi mo n’amour ! Tout de moi est tout pour toi ! J’hais chaque seconde passée sans toi. Tu es mon paradis.

    Je t’ais tout donné, mais la vie nous a montré que parfois tout donner ne suffit pas. Je regrette beaucoup de choses, à commencer par ne pas avoir pu faire plus pour toi. Je regrette de ne pas avoir passé tout mon temps avec toi. Mais surtout je regrette de t’avoir laissé partir seul vers l’inconnu.

    Mo n’amour, comment me relever ? Je me sens tellement abattue !  Comment respirer quand je n’ai plus de source d’oxygène ? Comment vivre quand je n’ai plus ma raison de vivre ? Comment sourire quand  celui qui est à l’origine de mon sourire n’est plus la ?

    Saches qu’ici reste de toi comme une emprunte indélébile.

    Si on a pas eu le temps de se retrouver à l’église pour se promettre de s’aimer toute notre vie, je t’en fais tout de même la promesse…

    Je t’aime plus que tout pour des siècles et des siècles…

     

    I JUST NEED YOU NOW heart

     

     

    06/12/13

    Je n'ai plus rien posté depuis maintenant quelques temps. La douleur reste trop vive et à chaque passage sur ce site, je réalise que ce que je vis n'est pas un cauchemar.

    J'aurais tellement voulu terminer ce blog par une bonne nouvelle. J'aurais voulu vous faire part de tous les moments de bonheur qui auraient composé notre vie...

    Je n'arrive pas à refaire surface pour le moment et je ne veux pas et ne peux pas croire que tout ça soit réel...

    Je constate avec beaucoup d'émotion que ce site est encore visité. Ça me touche beaucoup parce que grâce à vos visites, les commentaires que vous laissez, les messages que vous m'envoyez, vous permettez à mickael de vivre à travers chacune de vos pensées.

    Merci à tous pour lui, pour moi...

    MON ANGE JE T'AIME heart

     

    03/01/14

    507 jours que tu voles parmi les anges mo n’amour.

    Encore une nouvelle année qui débute sans toi. Et toute ces personnes qui me souhaitent une bonne année et qui j’en suis sure, espèrent profondément que ça sera le cas… mais comment pourrait-elle être bonne si je suis sans toi…

    Se sont tous mes espoirs, mes rêves, mes désirs qui se sont envolés. Je n’ai le gout de rien sans toi parce que plus rien n’a de sens.

    On répète souvent qu’avec le temps la douleur s’attenue et pourtant…

    Mon ange je ne veux pas te décevoir, j’essaie… mais tu me manques tant…..

    Je t’aime mon ange, j’espère que la douceur des nuages aura au moins pu t’apporter la légèreté que tu as méritée.

    Je ne cesserais de t’aimer mo n’amour, nos chemins finiront par se croiser à nouveau heart

    (merci encore à vous tous por vos messages.....)

    Mo n'amour. Voilà maintenant 536 jours qu'un vide immense s'est installé dans ma vie.

     

    01/02/14

    536 jours interminables. J’ai l'impression d'être spectatrice de ma vie et ce que je vois ne me plait pas. Mon ange, comment réussir à reprendre le dessus?  

    Cette sensation horrible de ne plus rien avoir. Plus rien n'a de sens, plus rien n'a d'importance. J’ai l’impression de n’être plus qu’un déchet. Et ce sentiment de culpabilité qui arrive rapidement. Je peux lire la tristesse des personnes qui m'entourent et qui ne savent pas quoi faire... mais que faire? Ils ne peuvent rien pour moi et moi non plus. Je n'y arrive plus je perds pieds... Je me perds! Je m'en veux de leur faire du mal. Je veux y arriver, je veux que tu sois ma force dans ce combat, mais comment te demander de l’aide quand je n'ai pas moi même pu t'aider dans le tien!

    J’aurais voulu faire tellement plus pour toi.

    Le temps passe et je continue de te chercher. Dans le lit la nuit, le matin quand j'ouvre les yeux. Je voudrais que se soit un  cauchemar... s'en est un! Mais il est bien réel.....

     

    Mon ange pardonne moi de ne pas être aussi forte que tu l'as été.

    Je t'aime plus que tout et rien ne changera jamais heart

     

    03/03/14

    Mo n'amour! tu me manques tellement. Je n'y arrive pas et je commence à me demander si j'y arriverais un jour! Je suis totalement perdue sans toi. Je ne suis plus personne, plus rien!

    Je ne sais plus quoi faire, je ne sais pas ce que je dois faire. D'ailleurs y a t-il quelque chose à faire? C'est quoi le but? Aller mieux? Mais c'est quoi aller mieux????

    Je ne crois pas être capable de vivre sans toi mo n'amour. Je ne trouve même pas les mots! J'ai vraiment l'impression d'être dans un cauchemar et tous les jours j'attends de me reveiller. Mais tous les matins quand j'ouvre les yeux ma première phrase est "c'est pas possible! c'est pas vrai?!" Mais si! Et tous les jours c'est la même chose, j'attends que le journée passe, je me demande ce qu'on ferait si tu étais encore là!

    Je me dis qu'on serait déjà mariés. Mai en fait je ne le sais pas, on avait fixé la date pour 2015, on avait parlé d'avancer la date pour de nombreuses raisons mais je sais pas si on l'aurai modifié. Cette date nous tennait tellement à coeur... et il y a tellement de choses comme ça que je ne sais pas et qui resteront à jamais sans réponses! Et ça me rend folle. Moi qui avais toujours besoin de tout savoir à l'avance, de tout planifier.

    Et ce mot "JAMAIS" je le déteste! mon amour je me perds. Je me déteste, je déteste celle que je suis ou plutôt celle que je ne suis plus.

    Tu me manques mon ange, je veux que tu devienne ma force! je veux y arriver. Un jour, j'espère,  j'arriverais à parler de toi sans toute cette colère...

    Mo n'amour je t'aime plus que tout, je t'aime jusqu'aux étoiles et au delà!

     

    11/09/2015

    Voilà bien longtemps que je n'ai pas publié sur le blog

    Et pourtant je viens quotidiennement,  j'écris, puis j'efface .

    Je n'y arrive pas, je n'y arrive plus!  Comme si ne pas écrire pouvait changer la donne. Comme si ne pas écrire pouvait me permettre d'ouvrir les yeux un matin et te trouver pres de moi.

    Toujours ces mêmes mots "avec le temps. ...." mais ce que je vois c'est qu'avec le temps ton absence est de plus en  plus difficile à supporter.   

    Tous ces moments difficiles je voudrais tellement pouvoir les vivres à tes côtés pour qu'ils me semblent plus légers... je me sens seule malgré les personnes qui m'entourent 

    Plus rien ne tourne rond ici. J'ai beau faire comme si le temps qui passe soulageait ma peine, il n'en est rien! 

    Mon ange, je t'en supplie! Aide moi à trouver le chemin ou alors permets moi de te rejoindre enfin parce que seule sur cette route je n'y arrive plus!

    Je t'aime plus que tout, aujourd'hui,  demain et pour les années à venir! 

    La mort n'arrête pas l'amour mais le temps qui passe nous tue à petit feu....

    Ma vie, ma raison d'être, mon tout! Merci de m'avoir fait connaître le bonheur, l'amour,  la vie. ....

    Je t'aimais,  je t'aime et je t'aimerai 

    Ps: i love you!!! 

     

     

    15/12/15

    Comme figée devant une horloge dont le systeme est bloqué. Et cette aiguille qui ne cesse d'aller d'avant en arrière sans jamais réussir à avancer.

    Pourtant le temps passe, on me répète encore et toujours qu'avec le temps..... je ne peux que constater qu'avec le temps le manque s'intensifie. Il n'y a pas de mots, pas d'explication.  J'ai juste le sentiment d'être devenue de glace il y a plus de 3 ans et de ne plus pouvoir bouger, respirer, parler. L'impression d'être emmuré vivante et j'ai beau hurlé,  crier, taper, de l'autre côté du mur rien ne transparaît.  

    J'entends bien quand on me dit que je dois me battre et regarder devant. Mais je suis las de devoir me battre jour après jour, pour tout, pour tous. Je voudrai juste remonter le temps, m'allonger près de toi t rester ainsi pour toujours. 

    Je t'aime mon ange

     


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  •                 heart Mon ange, Mo N’amour, Ma vie…heart

    Il y a maintenant 1 an que tu n’es plus là, que tu t’es envolé vers le pays imaginaire.

    1 an que le contact de ta peau me manque, ton sourire, ton regard dans le mien.

    Je donnerais tellement pour entendre à nouveau ta voix, t’entendre me dire que ça ira, qu’on l’aura notre vie heureuse.

    Le temps me semble si long et en même temps il me semble que c’était hier. J’ai l’impression de revivre depuis 1 an ces moments atroces.

     Je peux encore entendre le bruit de ces machines, je peux encore sentir ta main dans la mienne.

    J’ai l’impression de courir encore et encore le long de ce couloir qui m’a paru si long ce soir la. Cette impression que le sol s’effondrait sous chacun de mes pas. Le sentiment que tout m’échappait et que j’avais beau courir, crier, supplier, rien ni faisait.

    Ce soir la c’est comme si au bout de ce couloir il y avait eu un gouffre dans lequel j’ai été aspiré sans ne pouvoir faire quoique se soit. Tout s’est écroulé et moi avec. Je n’ai pas pu te retenir et je m’en veux, j’ai l’impression de t’avoir abandonné.

    J’aurais voulu passer tellement plus de temps avec toi Mo N’amour.

    J’ai envie de secouer la terre entière, j’ai envie de hurler, j’ai envie de supplier qu’on te ramène à moi !!! Mon ange ou es-tu ?

    J’en veux au monde entier, je n’y arrive pas sans toi.

    On ne voulait pourtant pas grand-chose. On aurait pu être dans l’endroit le plus moche du monde, tout aurait été splendide pour vu qu’on y ai été ensemble. Et aujourd’hui, on pourrait me proposer les plus belles choses du monde, rien n’a de valeur parce que j’ai perdu ma merveille.

    La lumière en moi s’est éteinte un an en arrière et rien ne parvient à me redonner ce souffle qui me manque, parce que mon ange, TU ES mon souffle et sans toi ici l’air devient irrespirable !

    Chaque nuit est un supplice par ce que je sais que je vais à nouveau me réveiller sans toi, et chaque jour sans toi est un jour de trop.

    Je voudrais tellement remonter le temps !

    Mon chéri ! Nous voilà séparés physiquement depuis 366 jours. Durant cette année beaucoup de projets auraient vu le jour si cette merde ne s’était pas mise entre nous… Un mariage, « un » enfant, une vie tout simplement heureuse.

    Mo N’amour, je te fais la promesse de t’aimer toute ma vie, jusqu’à enfin te rejoindre ! Je te disais souvent que j’étais bonne à enfermer tellement j’étais FOLLE de toi ! Et bien ça ne changera jamais parce que je t’aime plus que tout.

    Mo N’amour, ou que tu sois, sache que je t’aime, tu me manques. Tout ce que je fais, je le fais pour toi, j’espère ne pas te décevoir !

    Je t’aime plus que tout mon ange ! On se retrouvera j’en doute pas.

                      

    I will never forget… heart


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  • Mo n'amour de ma vie... Voilà 154 jours aujourd'hui que tu t'es envolé vers le pays imaginaire.

    Le temps passe mais je ne t'oublie pas, tu resteras à jamais l'amour de ma vie! J’aurai tellement voulu que les choses se passent autrement! Je suis perdue sans toi à mes côtés! Tu me manques tellement. J'aurai voulu que cette page du mois d'août soit différente, qu'elle soit signe d'une nouvelle vie qui commence sans maladie, signe de la concrétisation de tous nos projets...

    Tout me semble si vide depuis 5 mois... Je n'arrive pas à me faire à ton absence. Même si je sais que là ou tu es tu ne souffres plus, je ne peux pas accepter qu'on m'ait arraché l'homme que j'aime...

    Tu sais, je ne veux pas que tu t'en veuille si tu me vois de là haut! Ce n'est pas de ta faute, je sais que tu as fait tout ce que tu as pu et même plus.  Je vais essayer d'avancer mais j'ai besoin de temps mon ange... comment parler d'avenir alors que ce que j'ai perdu ma vie en te perdant.... Tout ce que je parviendrais à faire avec le temps, je le ferai pour toi, en ta mémoire!

    Tu es la meilleure chose qui me soit arrivé et je survivrais pour toi jusqu'à te rejoindre...

                               PS: I love you...

     

    Mon petit ange. Cela fait 274 jours maintenant que tu me manques.

    Chaque jour est plus dur que la veille. Quand je ferme les yeux la nuit, j'espère de tout mon cœur les rouvrir et te voir à mes côtés.

    Le temps est si long, et en même temps j'ai l'impression que c'était hier...

    Je me remémore toutes nos discussions concernant ta sortie de la chambre stérile, nos projets qui commençaient à prendre forme.

    Tout s'est arrêté brutalement ce 15 aout et ma vie avec.

    Je ressens une telle colère, un tel manque, je me perds dans ma vie mo n'amour.

    Tu as toujours été mon pilier, mon repère et sans toi je ne peux qu'attendre...

    Tout est si sombre maintenant. C'est comme si ma vie s'était transformé en une éclipse permanente, parce que plus qu'un rayon de soleil, tu étais mon  soleil !!!

    Mo n'amour ! je ne peux me résigner à t'avoir perdu à jamais... je ne sais plus ce que je dois faire...

    Mon cicciobello, je te l'ai souvent dit, mon coeur t'appartient à jamais et le moment venu, je te retrouverais ou que tu sois.

    Mon ange, notre amour brillera pour l'éternité à travers moi.

     

                                                JE T'AIME MO N'AMOUR <3

     

     

    Les nuits sont courtes, les matins douloureux!

    Tous les jours la même sensation, l'appréhension d'ouvrir les yeux. L'espoir, le désir, la peur! Je me tourne doucement espérant que tout ça n'ai été qu'un cauchemar, espérant te trouver près de moi....

    Tous les jours cette même douleur lorsque je trouve une place vide à mes côtés, et pourtant je ne peux m'empêcher d'espérer.

    Tant d'images qui me hantent et pourtant je ne veux pas, je ne peux pas renoncer à toi mo n'amour

    Tu fais parti de moi, tu es en moi, tu es moi! Je ne suis plus rien sans toi. Tu es ma raison d'être.

    Le soleil ne suffit plus à me réchauffer, la chaleur ne suffit plus à sécher mes larmes, le temps ne suffira jamais à atténuer le manque et la douleur.

    Je suis au bord du gouffre et l'appel est si fort... je me sens si seule, sans repères, sans vie, sans âme.

    J'ère dans ma vie en attendant que le temps passe, en attendant de te rejoindre et je trouve le temps si long!

    Tout l'or du monde, tout l'amour du monde, tout le bonheur du monde n'est rien à côté de tout ce que je t'aime.

    Mon coeur est comme paralysé, je me sens piégée dans mon corps, enfermée, prisonnière de ma vie que je ne veux pas vivre sans toi. Les yeux écarquillés, le regard vide... je ne suis déjà plus là! Mon ange une partie de moi s'est envolée avec toi, je te sens si près et si loin à la fois!

    Mo n'amour, guide moi, éclaire moi, montre moi le chemin à suivre.

    Donne moi la force et le courage de continuer car "pour cette vie et celle d'après, tu seras mon unique projet."

     

    Mon ange, il y a 10 mois, je te tenais la main en te glissant ces derniers mots au creux de l'oreille "je serai toujours près de toi car tu es dans mon coeur, je ne t'abandonne pas et je t'aime à jamais"

    10 mois plus tard j'ai le sentiment de t'avoir abandonné, de t'avoir laissé faire ce voyage tout seul et je m'en veux! mais mon ange je continue de t'aimer et mon dernier souffle sera pour te dire que j'arrive. Le temps que je passerai ici sans toi sera consacré à continuer de t'aimer.

    La vie nous a réunie mais ton absence ne nous sépare pas.

                                            je t'aimais, je t'aime et je t'aimerai


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  • Mercredi 1er Aout

    Il n’y avait jusque là pas beaucoup de changements.

    Mais aujourd’hui micka vient de passer sa première journée sans sédatifs. Alors il n’est pas réveillé, en tout cas pas plus que ces derniers jours ce qui s’explique par l’accumulation des sédatifs depuis ces 18 derniers jours dans son organisme.

    Il va donc falloir quelques jours pour les éliminer. Ceci dit rien n’est fait.

    Les médecins ont pris cette initiative parce que son état s’est un peu amélioré. Il n’a plus les drains aux poumons, sa tension est à nouveau normale et il a donc été sevré des traitements qui la font monter.

    Au niveau de l’oxygène il est à 40%, ils ont changé le mode de ventilation et donc maintenant micka peut respirer par lui-même et la machine complète.

    En ce qui concerne la trachéotomie pour l’instant ils n’en parlent plus. Si son état respiratoire ne s’aggrave pas cela ne sera peut-être pas nécessaire il suffira de l’extuber au moment du réveil.

    Et pour le réveil l’infirmière m’a dit « si il continu à bien supporter le fait de ne pas être sédaté, il se réveillera dans les jours à venir  selon le médecin » mais il faut savoir que pour les médecins le temps est long et donc les jours à venir peuvent aussi vouloir dire la semaine prochaine…

    Enfin bref on ne sait pas trop, peut-être que demain on m’en dira un peu plus pour cette trachéotomie…..

                       Juste une petite mise au point, en effet c'est compliqué et je suis peut-être pas très claire. Depuis hier micka n'a quasi plus de sédatifs mais quand je dis que rien n'est fait ça veut dire qu'ils ne savent pour autant pas si ils vont le réveiller dans l'immédiat.

    Le fait d'arrêter les sédatifs permet de voir comment micka réagit mais si son état ne continu pas de s'améliorer il ne le réveilleront pas tout de suite. C'est dur de s'y faire mais on avance au jour le jour voilà pourquoi j'ai dit qu'on m'en dirai peut-être plus aujourd'hui... donc pas de réveil prévu pour l'instant, on ne sait pas, rien ne se prévoit dans ces services donc SI les choses continuent à bien se passer IL SE PEUT que micka se réveille dans les jours à venir.. Sinon il faudra encore attendre.

     

    Samedi 4 aout.

    Hier quand je suis arrivée à l’hôpital, le médecin est venu m’expliquer que dans la mâtiné ils ont décidé de réveiller micka parce que son état avait évolué dans le bon sens.

    Ils l’ont donc ex-tubé mais cela ne s’est pas passé comme ils le souhaitaient.

    Micka a paniqué du coup il n’a pas réussi à respirer correctement.

    Les médecins ont alors été obligés de le rendormir, le ré-intuber et de faire la trachéotomie (quand je suis arrivée ils allaient lui faire).

    Le médecin m’a dit qu’ils ont quand même pu parler un peu avec lui et ils l’ont trouvé très confus ! Comme il m’a expliqué c’est normal après une période de coma. Ceci dit, il ne faut pas que ça dure parce que quand il sera réveillé (ils ne peuvent pas le réveiller de suite après la trachéo) si il est toujours autant confus il faudra lui faire passer une IRM pour voir si il n’y a rien au cerveau comme des ganglions par exemple signe de développement de la maladie.

    Super !!!! Il manquerait plus que ça !!!!!

    Bref hier après l’intervention j’ai pu aller le voir mais il dormait par contre j’en ai profité pour parler à l’infirmière parce que depuis quelques jours je me suis rendue compte que la sonde urinaire lui fait très mal donc je me demandais si il ne pouvait pas avoir une infection urinaire… (ils vont faire des examens)

    J’y suis retournée aujourd’hui. A mon arrivée micka dormait, l’infirmière m’a dit qu’ils n’enlèvent pas tous les sédatifs immédiatement pour le réveiller en douceur !

    Je pense que c’est loupé. C’est confirmé cette sonde lui fait vraiment très mal. Il n’est plus attaché depuis hier et cet après midi il essayait de se l’enlever, il s’est enlevé toutes les électrodes, il voulait s’arracher la sonde naso-gastrique. Bref ça a vraiment été dur.

    On a plus ou moins communiqué de temps en temps (il n’est pas vraiment réveillé donc il ne réagit pas toujours) mais quand il y parvenait il me montrait la sonde et il joignait ses mains comme pour me supplier de lui enlever…. Vraiment très très très très……. dur !!!!! C’est horrible de ne rien pouvoir faire pour lui !

    L’infirmière m’a dit qu’en effet il a mal, mais pour l’instant il a des caillots de sang dans les urines donc il faut laisser la sonde.

    Ceci dit elle m’a expliqué que les médicaments qui lui permettent de rester « entre deux » et ne pas être totalement réveillé sont aussi des antidouleurs (je ne suis pas convaincue de leur efficacité !)

    Et comme si ça ne suffisait pas, cet après midi il a eu droit à une ponction lombaire. Apparemment ils veulent s’assurer que micka n’a pas une méningite, ce qui pourrait expliquer la confusion à son réveil ! Re super !!!!!!!

    J’espère vraiment qu’il n’y a rien et que sa confusion s’explique par le fait d’avoir dormi pendant 20 jours, ce qui selon moi est tout à fait envisageable…. Mais je ne suis pas médecin !!

    En résumé, dure, très dure journée qui ne sera certainement pas la dernière !!!

     

    Lundi 6 aout.

    Ça y est, micka est réveillé. Bon il est un peu dans le pâté…

    Quand je suis arrivée aujourd’hui il dormait mais l’infirmier m’a dit qu’il été très réactif, et en effet quand il m’a vu dans la chambre il s’est relevé autant que possible avec le sourire aux lèvres. Que ça fait du bien !!!

    Les infirmières lui ont donné une ardoise pour qu’il puisse écrire car il ne peut pas parler avec l’oxygène directement dans la gorge… mais pour l’instant il a encore beaucoup de mal a écrire et du coup les échanges sont difficiles !

    Il a tout de même écrit que la sonde urinaire lui fait mal, comme quoi il n’est plus si confus que cela…

    Il continu à parler en faisant des gestes ou en serrant la main mais la communication est limitée… Ceci dit les infirmières ont dit que ça pouvait évoluer rapidement.

    Quand je me suis approchée il m’a attrapé le bras et m’a tiré vers lui, il voulait que je le prenne dans mes bras et ça fait du bien ! Vraiment ! Il a fait la même chose à ses parents et c’est rassurant de voir qu’il va un peu mieux et qu’il nous reconnait parce que même si on nous avait dit qu’il n’y avait pas de raisons qu’il ait des séquelles, samedi on nous a tout de même dit qu’il présenté des troubles neurologiques…

    Aujourd’hui le médecin nous a dit que les troubles neurologies sont toujours à surveiller malgré la nette amélioration parce qu’il faut que ça continu à évoluer dans ce sens !!!

    Pas de grandes nouvelles à part ça. Le médecin continu de nous dire que son état est grave, chose que nous savons que trop bien ! Mais il respire mieux même si il ne peut toujours pas respirer seul. Aujourd’hui il n’a déjà plus que 30% d’oxygène apporté par la machine alors qu’on lui a fait la trachéotomie seulement vendredi !

    Pour l’instant les troubles neurologiques (qui je persiste, selon moi n’en sont pas, il faut peut-être juste lui laisser le temps de revenir doucement après avoir dormi pendant 20 jours…) sont la priorité.

    Pour ce qui est de la maladie… on a vu l’oncologue qui nous a dit que la greffe SEMBLE avoir pris ! Mais attention rien n’est fait, il n’est pas encore certain que celle-ci parvienne à éradiquer la maladie alors il faut attendre et laisser faire les choses…

    J’espère que la prochaine mise à jour sera pour une autre bonne nouvelle !!!

     

    Mercredi 8 aout

    Forcément !!! Il fallait s’en douter les bons moments sont toujours de courte durée…

    Micka a été rendormi ce matin parce ce qu’il avait trop de difficultés à respirer malgré la trachéotomie.

    Il avait l’impression d’étouffer et du coup ils ont décidé de le replonger dans le coma.

    Hier je n’ai rien marqué mais il était vraiment très bien réveillé. On a pu communiquer par l’intermédiaire de l’ardoise sur laquelle il écrivait (difficilement) mais tout de même mieux que lundi.

    Il n’était plus du tout confus mais c’était relativement compliqué de le comprendre parce que, écrire lui demande beaucoup d’efforts donc il essayait de s’exprimer par des gestes… On a finalement fini par comprendre qu’il n’entendait pas.

    Il nous a dit qu’il n’entendait absolument rien, j’imagine donc l’angoisse qu’il a pu ressentir quand il était seul (la nuit dernière et ce matin) parce que ne pas pouvoir parler je suppose que c’est déjà difficile mais en plus ne pas entendre….)

    Selon les médecins cela peut-être un effet secondaire des antibio et donc dans le meilleur des cas ça reviendra même si c’est long, dans le pire des cas il ne récupèrera qu’une partie de ses facultés auditives.

    Ben voyons !!!!

    Du coup il se demandait tout le temps ce qu’on lui faisait et il a écrit sur l’ardoise « je veux qu’on m’écrive tout ce qu’on me fait ». Je lui ai donc expliqué « tout » ce qui s’est passé jusqu’à son réveil et j’ai demandé aux infirmières si elles voulaient bien lui écrire ce qu’elles font quand elles passent. Chose qu’elles ont fait bien entendu, heureusement l’équipe (pour la majorité…) est vraiment à l’écoute.

    J’ai tout de même eu la chance de passer une très bonne après midi avec lui, j’ai réussi à lire « je t’aime » sur ses lèvres, et ça fait un bien fou ! On a passé une grande partie de l’après midi dans les bras l’un de l’autre.

    J’oublie certainement des choses, mais je pense surtout que je sélectionne parce que je ne veux avoir que ces bons moments en tête. Parce qu’il m’a quand même dit qu’il avait l’impression d’étouffer, donc je l’ai rassuré comme j’ai pu. J’ai du lui expliquer (toujours par écrit) que quand j’allais partir il faudrait lui rattacher les mains pour ne pas risquer qu’il s’arrache quoi que se soit dans la nuit…

    Et je ne vous demande même pas d’imaginer le sentiment de culpabilité avec lequel vous partez, quand vous savez que c’est 20h et qu’on va l’attacher jusqu’au lendemain que vous reveniez… sachant qu’il est réveillé et conscient… Il l’a compris et m’a dit que ça ne faisait rien mais c’est dur ! Beaucoup trop dur….

    Surtout quand vous revenez le lendemain et que finalement on l’a rendormi !

    Bref du coup on repart à la case départ ! 1 pas en avant 10 en arrière, c’est fatiguant même si c’est certain, je ne veux pas qu’il souffre, on fini par se demander si il va réussir a se réveiller sans avoir besoin d’une machine pour respirer !!!

    Selon les médecins, l’infection aux poumons est toujours présente, ils ne savent toujours pas de quoi il s’agit mais « c’est très préoccupant… »

     

    Vendredi 10 aout.

    Les nouvelles ne sont pas bonnes.

    On a pu voir les médecins aujourd’hui, ils nous ont expliqué que depuis qu’ils l’ont rendormi mercredi, son état ne s’améliore plus et se dégrade lentement.

    Ils ont été clair avec nous, il n’y a plus d’espoir et le médecin a ajouté : « il faudrait un miracle… »

    On nous a expliqué qu’il y a deux possibilités, son état peut se dégrader d’un coup et rapidement ou il peut continuer à se dégrader lentement.

    Les médecins continuent à lui apporter l’oxygène dont il a besoin.

    Pas le courage d’écrie plus !

     

    Mercredi 15 aout.

    J’ai passé la journée hier avec micka.

    On nous a appelé à 10h en nous disant qu’il fallait y aller parce que ça n’allait pas….

    Son état s’est finalement stabilisé mais je ressentais quelque chose qui n’allait pas…. Je suis finalement partie à 19h et j’y suis retournée à 20h.

    A minuit l’infirmier nous a dit qu’il passerait la nuit parce que tout allait bien, donc je suis rentrée.

    2h30 le médecin appelle, il faut y aller vite !

    J’ai eu le temps d’arriver, lui prendre la main et lui dire que tout le monde l’aimait, que ses parents allaient arriver et qu’il n’était pas seul, que je l’aimerai toute a vie…

    Micka s’est finalement envolé vers le pays imaginaire ce matin à 2h45 ma main dans la sienne…

    J’ai toujours accompagné micka dans tous les bons comme les mauvais moments et j’ai aujourd’hui l’impression de l’abandonner!!!

    Mo n’amour je ne cesserai jamais de t’aimer, peu importe ou tu es, nous nous retrouverons le moment voulu.

    Veille sur moi, sur nous, sur toute les personnes que tu aimes…

    On ne t’abandonne pas, on te laisse simplement t’envoler !!!

     

     

     

     

     

    (Je vous donnerai sur ce blog plus de précision sur l’heure et le lieu de son dernier voyage dès que possible)

     

     

    PS : I LOVE YOU…..

                                                

    Note de musique4

             

      « Love you till the end »

     

     

    RDV samedi 10h30 au crématorium d'avignon, à côté de l'hôpital sainte catherine (1483 chemin du lavarin, 84000 avignon)

                    Les personnes qui veulent parler, lire un texte ou faire lire un texte à la personne qui gère la cérémonie c'est possible, moi je ne pourrai pas! La salle est petite, il se peut que tout le monde ne puisse pas rentrer parce que ça sera la famille en priorité...

     

    14h: mise en terre au cimetière de cavaillon (avenue vergers 84300 cavaillon)

     

    La levée du corps est à 9h aux taillades à cavaillon. Moment difficile voilà pourquoi je ne l'ai pas mentionné...

     

     

          Je n'ai pas toujours répondu à tous vos messages de soutient, mais merci pour tout. J'ai lu chacun d'enre eux et cela m'a aidé à ne pas baisser les bras durant tout ce temps.

    Comme je l'ai dit, ce blog était bien la moindre des choses que je puisse faire pour micka, il méritait tellement plus... malheureusement les places ne s'échangent pas!

    Merci à tous pour votre soutient.

                                    Mo N'amour, on se retrouvera!!!

     

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                                                                                                                                  Je t'aimais, Je t'aime et je t'aimerai

     

     

     

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    Merci à tous pour vos messages tous plus touchant les uns que les autres!
     
    Merci pour micka d'avoir suivi ce blog et de l'avoir soutenu dans ce combat. Merci d'avoir partagé cette histoire avec nous.
     
    Micka sera à jamais dans mon coeur, dans nos coeurs!!! Merci pour tout...
     
     
     
     
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    Je n’aurais jamais pensé à nouveau écrire sur ce blog… et c’est si difficile !

    Mais je voulais que vous sachiez que les commentaires que vous continuez à poster me touchent vraiment.

    La preuve que vous n’oubliez pas micka… Les jours sont plus douloureux les uns que les autres !

    Le manque se fait ressentir à chaques minutes, chaques secondes ! Le temps passe et la douleur reste, on ne vit pas on survit, on ne s’en remet pas on fait avec, on ne va pas bien on fait semblant…

    Des larmes derrière chaques sourires…

    Merci pour lui, merci continuer à le faire vivre à travers vous.

     

    Mo n’amour je t’aime, encore et à jamais. Le temps et la distance ne nous éloignent pas, au contraire ! Peu importe où mais je te rejoindrais !

    heart I will never regret, I will never forget heart

     

     

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  • Mardi 3 juillet.

    Micka a été greffé hier. La greffe s’est bien passée sachant que ça n’a duré que 10min.

    Par contre les effets ont commencé à se faire ressentir dès cette nuit.

    Il a eu 40° de fièvre toute la nuit et aujourd’hui toute la journée, il n’a rien pu faire si ce n’est dormir et il a été nauséeux.

    Les médecins font ce qu’il faut au niveau médicamenteux et lui ont dit qu’il n’y a plus qu’à attendre.

    Du coup il est très fatigué, bien sûr manger n’est pas sa priorité ce qui se comprend mais il garde le moral.

    Maintenant on attend !!!

    IMG_0444
    Photo souvenir du WE avant son entrée en chambre!
     

    Mercredi 11 juillet

    Je suis tellement dépitée que je n’ai pas le courage d’écrire en ce moment.

    Micka n’est pas bien depuis la greffe. Il a eu 5 jours de fièvre et depuis, se sont maux de ventre et diarrhée qui rythment ses journées.

    On lui a refait 2 séances de chimio après la greffe. On ne sait pas bien pourquoi et étant malade je n’ai pas pu aller le voir le we dernier et donc je n’ai pas pu voir les médecins.

    De toute façon micka est trop fatigué et n’a pas le courage de recevoir du monde.

    Il a également fait de la rétention d’eau en fin de semaine dernière.

    Bref c’est loin d’être la grande forme.

    Il ne s’alimente toujours pas donc il est toujours sous nutrition artificielle.

    Bon et pour parler d’autre chose nous n’aurons finalement pas l’appartement thérapeutique par ce que j’ai eu l’assistante sociale aujourd’hui qui m’a dit qu’on avait peu de chance de l’avoir avant octobre (sachant que le confinement se termine fin novembre…) en plus la CMU ne le prend pas en charge et on ne peut pas laisser notre appartement actuel, autant dire que tout ça est compliqué.

    Heureusement que nous ne sommes pas à la rue bien que notre appartement soit un peu humide. C’est pas comme si c’était insalubre comme le dit l’AS!!!  

    Et en même temps j’ai envie de dire, si notre logement est dit insalubre pourquoi personne ne trouve une solution pour nous reloger !!!!!

     

    Bon autant dire que je suis un peu à cran en ce moment, c’est pourquoi j’évite tout contacts…

     

    Vendredi 13  juillet

    Vendredi les médecins m’ont appelée pour me dire que micka n’allait pas bien et que je devais d’urgence me rendre à Marseille…

    Arrivée sur place ses parents qui ont aussi été prévenus sont là, les médecins veulent nous parler.

    Micka a été transféré au service de réanimation. Mercredi ils lui ont fait une écho des poumons parce qu’il n’arrivait pas bien à respirer. Ils ont trouvé de l’eau dans ses poumons. Ils l’ont ponctionné jeudi mais son état ne s’est pas amélioré.

    Les médecins nous expliquent alors qu’ils lui ont ponctionné 1.5L de liquide dans les poumons et ils ont mis en place un drain car il en reste encore. Il est donc sous morphine parce qu’il souffre beaucoup.

    Il est également sous respirateur parce qu’il respire très mal. Il ne peut sortir du lit, il est épuisé, pas bien et il faut qu’on aille le voir parce que si son état ne s’améliore pas ; ils vont devoir le mettre dans un coma artificiel….

    Incroyable que son état se soit si vite dégradé.

    Bref nous voilà au 3e étage, service de réanimation. Ses parents vont le voir, j’attends mon tour. Je rentre enfin avec un sourire forcé. C’est atroce de le voir comme ça. Il est évident qu’il souffre beaucoup, il a les yeux exorbités (effet de la morphine). Il peine à respirer, il a le souffle court et respire de la même façon que s’il avait couru un marathon.

    J’en ai les jambes flageolantes, je propose à son père de rentrer. Je me sens pas bien il faut que je sorte ou je vais m’écrouler sur place.

    Le voir ainsi me donne la nausée, j’en ai des vertiges !

    J’ai fini par y retourner, je prends sur moi et lui parle de tout et de rien pour lui changer les idées.

     

    Samedi 14 juillet.

    Retour au 3eme étage. Il a selon les infirmières passé une « bonne nuit ». Quand j’arrive en effet il est bien.

    Une infirmière vient lui faire des soins donc on sort. Quand les soins sont finis on rentre à nouveau dans la chambre et micka n’est pas bien.

    Il a l’impression d’étouffer, il ne parvient pas à respirer alors que sur le moniteur ses constantes sont bonnes.

    Il me demande d’aller chercher une infirmière, ce que je fais puis j’essaie de le rassurer.

    Son angoisse se lit dans ses yeux. C’est affreux de voir quelqu’un souffrir sans pouvoir faire quoi que se soit. Il a peur, il n’est pas bien et je ne peux que lui parler pour le calmer.

    Je finis par lui expliquer que si vraiment il n’est pas bien ; les médecins lui ont dit qu’ils pouvaient faire quelque chose pour le soulager.

    Il me dit alors qu’il ne veut pas passer la nuit comme ça, il stresse trop. Il m’a répété toute la journée qu’il n’en pouvait plus et la l’angoisse prend le dessus. « Je veux qu’on m’endorme et ne plus stresser !!! »

    On fait donc appeler le médecin pour qu’il discute de tout ça avec lui.

    Entre temps l’infirmière lui refait une prise de sang.

    Le médecin vient le voir avec les résultats de la prise de sang. Il lui explique alors que ses résultats s’améliorent petit à petit. Qu’il est conscient que cet état est loin d’être une partie de plaisir mais que l’endormir vient en dernier recours et que ce n’est pas nécessaire pour l’instant. Par ailleurs il s’agit d’un cap difficile à passer mais lorsque ça sera le cas, la partie ne sera pas encore gagnée mais ça sera une bonne chose !

    Le médecin propose à micka de lui donner des tranquillisants jours et nuits pour qu’il puisse se reposer.

    Micka accepte et lorsque le médecin part je prends le relais et lui explique qu’il n’a pas de raison d’angoisser.

    Je lui propose quand il est dans cet état de se mettre un peu de musique pour ne pas qu’il se concentre sur sa respiration et de regarder le moniteur, il verra alors que ses constantes sont bonnes.

    De toute façon je suis maintenant à Marseille de façon définitive, je vais donc être tous les jours avec lui. Je ne le laisserai pas tomber alors qu’il a besoin de moi.

    J’ai sentis toute l’après midi les pressions de sa main sur la mienne quand il avait peur. C’est horrible de ne rien pouvoir faire d’autre qu’être là, le rassurer alors qu’on a juste envie de s’effondrer et demander pourquoi le sort s’acharne ainsi sur lui !!!

    Enfin, il a tout de même réussi à se calmer, l’infirmière lui a passé une poche d’atarax et il s’est détendu.

    Ce jour n’est bel et bien pas à la fête pour nous ! Je ne sais pas par quel miracle je suis encore debout à ses côtés mais une chose est certaine, j’y serai jusqu’à sa sortie de cette chambre. Je serai toujours là et j’ose croire à une belle vie après tout ça !

    Micka n’a jamais baissé les bras et après tout ça, j’estime qu’il aura enfin droit à la vie dont il rêve.

     

    Lundi 16 juillet

     

    MIcka est dans le coma depuis dimanche midi. Ses fonctions respiratoires se sont aggravées donc les médecins ont pris cette décision.

    Ile se laissent 48h pour voir comment les choses évoluent. A savoir si ses autres organes tiennent le coup.

    Pour ce qui est de la période de coma, les médecins ne peuvent rien nous dire. Ils ne savent pas combien de temps il lui faudra pour récupérer...

    Aujourd'hui le médecin s'est rendu compte que micka avait de l'eau dans le poumon gauche. Il a donc maintenant un drain des 2 côtés. Il a trouvé de l'eau autour du cœur également, mais la quantité ne lui a pas semblé inquiétante pour le moment.

    Rien de plus si ce n'est que c'est vraiment très dur. Et dur n'est pas le mot, en réalité il n'y pas de mots pour décrire ça!!!

     

    Mercredi 18 juillet

    Je n’ai rien écrit hier parce que je ne voulais pas m’emballer mais les choses s’améliorent LENTEMENT mais SUREMENT !

    Depuis hier sa fonction respiratoire s’améliore un peu.

    Du coup on lui a diminué la dose de sédatifs qui le maintien endormi et il est très agité et très réactif.

    Depuis hier il réagit à ma présence et quand je lui parle. Il bouge beaucoup et c’est surprenant d’ailleurs. Il bouge les jambes dans tous les sens, il ouvre les yeux et ils lui ont attaché les mains parce qu’il essaie de s’enlever le tuyau qui lui permet de respirer.

    Ce n’est pas facile parce que par moment j’ai l’impression qu’il souffre, il fronce les sourcils, bouge les épaules…

    Mais les infirmières m’ont dit que quand ils lui font des soins… ils lui donnent des anti-douleurs.

    Par contre ses reins ont souffert de cet état et il va certainement être dialysé mais c’est un état temporaire et ça reviendra avec le temps. Idem pour son foie. Les choses sont préoccupantes dans le sens ou ça ne doit pas s’aggraver mais pas alarmant pour l’instant.

    L’infirmière m’a beaucoup parlé et m’a expliqué qu’ils ont déjà connu des cas comme celui de micka et qu’ils sont sortis d’affaire. Donc on doit garder espoir tout en gardant à l’esprit que la situation est grave.

    Elle m’a dit aussi que le chemin sera encore long après le réveil parce que micka devra avoir des séances de rééducation pour refaire ses muscles qu’il aura perdu durant cette période !

    Bref rien n’est gagné mais rien n’est perdu ! Je passe beaucoup de temps à lui parler pour le stimuler et lui donner tout le courage dont il aura besoin à son réveil !!!

     

     

    Vendredi 20 juillet.

    Micka est toujours dans le coma depuis dimanche dernier.

    Il est dialysé depuis jeudi mais aujourd’hui les médecins m’ont dit que sa fonction rénale est à nouveau correcte donc les dialyses ne sont plus nécessaires pour le moment.

    Concernant sont foie, ils nous ont dit que micka a la jaunisse. Mais selon eux ce n’est pas une hépatite mais c’est une réaction aux nombreux traitements qu’il a.

    Il s’agite vraiment beaucoup ces 2 derniers jours. Les infirmières me disent qu’il commence certainement à se rendre compte de certaines choses mais il ne sait pas pourquoi il est comme ça donc je lui parle beaucoup pour lui expliquer pourquoi il est comme ça, pourquoi il est intubé…

    Il a été trop agité hier et ce matin donc quand je suis arrivée ils venaient de lui augmenter un peu ses doses de sédatifs par peur qu’il s’enlève son tube lui permettant de respirer !

    Aujourd’hui l’infirmière m’a dit qu’elle été désolée de ne pas pouvoir me dire qu’il y a du mieux. Ceci dit il n’y a pas non plus de pire et on se contente de ce qu’on a !!!

    Ces moments sont très difficiles à vivre mais le plus dur est pour lui !

     

    Lundi 23 juillet

    Pas vraiment de grandes évolutions durant le WE.

    Quand je suis arrivée aujourd'hui ils étaient 6 médecins et infirmiers dans la chambre. Grand moment de solitude et de frayeur!!!

    Micka s'est arraché son branchement pour dialyse. L'infirmière m'a expliqué qu'il commence à se réveiller et il enlève tout ce qui le dérange.

    Ses mains sont attachées, il ne peut donc pas s'extuber mais ce n'est pas faute d'essayer!

    Du coup ils lui ont passé un calmant qui l'a rendormi. Puis dans l'après midi il a recommencé. Après avoir appelé l'infirmière j'ai essayé de le calmer en lui parlant. Il a réussi à se calmer mais dans le doute on lui a à nouveau passé des calmants.

    L'infirmière m'a dit qu'il commence à bien se réveiller. On voit qu'il lutte pour s'enlever tout ce qu'il a.

    Le problème c'est que malgré l'amélioration de sa fonction respiratoire, il ne respire pas assez bien pour envisager de l'extuber. Et quand il lutte comme ça, sa respiration est moins bonne et les médecins sont obligés de ré augmenter l'apport en oxygène.

    Pour l'instant on tourne donc un peu en rond. Je lui parle beaucoup pour lui expliquer qu'il ne doit pas s'énerver et qu'il doit garder tout son attirail. Mais facile à dire. J'imagine moi me réveiller avec un tube dans la gorge, un drain à chaque poumon, des perfusion sur les 2 bras et sur la cuisse, une sonde naso-gastrique...

    Bref l'infirmière m'a dit de continuer à lui expliquer parce qu'il est dans un état second mais il finira peut-être par comprendre et se calmer...

    Bon les médecins sont tout de même "contents" de la légère amélioration sur le plan respiratoire et rénal puisque dans l’immédiat les dialyses ne sont plus nécessaires.

     

     

    Vendredi27 juillet.

    J’ai laissé passer la semaine pour voir un peu comment les chose évoluaient.

    C’est vraiment compliqué. En début de semaine les médecins ont diminué la quantité d’oxygène à 50% parce qu’il respirait bien. Puis finalement ils ont à nouveau augmenté mercredi. Il est en ce moment entre 60 et 70%.

    Du coup ils nous avaient parlé de lui faire une trachéotomie mais pour ça il faut qu’il respire mieux !

    Sachant que dimanche ça fera déjà 14j que micka est dans le coma et que selon le médecin, maintenir une ventilation par intubation trop longtemps peut être néfaste pour les poumons, ils vont finalement lui faire cette trachéo en début de semaine prochaine.

    Et très franchement je pense que c’est une bonne chose. Micka commence à être très réactif et il se réveille souvent. Ils sont obligés de le rendormir parce que bien entendu se réveiller en étant intubé, branché de partout… ça doit rendre fou ! Et c’est le cas. Micka se tord dans tous les sens dans son lit, il pleure essaie de faire des signes avec les mains, il essaie de déglutir…

     Bref, situation insoutenable tant pour lui que pour moi. C’est inhumain de voir la personne qu’on aime souffrir à se point et ne rien pouvoir faire si ce n’est être là, lui parler, essayer de le calmer. Je voudrai pouvoir faire plus !!!

    Du coup les journées cette semaine sont rythmées par des périodes de réveil qui sont insoutenables et des périodes de « sommeil »

    Je ne sais pas du tout comment ça va se passer quand on lui aura fait cette trachéotomie et j’espère qu’il ne va pas souffrir mais j’ai hâte parce que c’est épuisant de le voir comme ça. Le médecin m’a quand même mis en garde sur les risques d’infections nosocomiales qui peuvent survenir avec ce genre d’intervention. Ceci dit c’est pas comme si on avait le choix…

    Partir de l’hôpital le soir devient de plus en plus compliqué de même que d’attendre 14h30 pour y aller.

    Pour moi être avec micka tous les jours dès 14h30 a le même effet que le jour de noël pour un enfant !

    C’est extrêmement dur mais c’est pour moi aussi un soulagement parce que c’est bien le seul moment ou je me sens « bien ».

    Bon et pour les « bonnes » nouvelles, micka a passé un scanner ce matin qui s’est avéré meilleur que le premier qu’il a fait il y a 15 jours à son arrivée en réa !

    Le médecin m’a dit que les poumons sont plus dégagés (il y a moins d’eau) et les ganglions sont toujours présents mais ont commencé à diminuer et sont donc moins volumineux.

    Comme il m’a dit c’est une bonne chose mais il faut rester prudent parce que pour autant il ne respire pas mieux et les médecins ne comprennent pas pourquoi.

    Selon eux il n’y a pas de source d’infection connue à ce jour mais ils continuent les examens…


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