J’ai maintenant fait le résumé de tout ce qui s’est passé jusque la.

Je vais donc vous faire part dans cette rubrique de ce qui se passe jours après jours (les cours ne permettront peut-être pas de me rendre sur le blog tous les jours, puis il y a quand même des bons moments dans tout ça ou il ne se passe rien !!!!)

 

Jeudi 20/10/11

Micka devait rentrer à l’hôpital lundi pour sa 4^e chimio mais ses plaquettes étant trop basses, les infirmières lui ont dit on vous rappelle demain.

Mardi matin, les analyses sont meilleurs mais plus de lit disponible. La joie des hôpitaux ! Il est donc finalement rentré ce soir.

 

Voila un grand moment de solitude pendant lequel on se sent complètement impuissant !!! Je voudrais pouvoir lui dire « c’est bon j’y vais à ta place » mais ce n’est pas possible bien sur.

C’est donc avec sa valise que je le vois partir, pour revenir que lundi (cette cure est moins longue).

 

On ne se rend pas compte de toutes les difficultés que tout ça représente, mais rien que pour aller le voir….

Je finis les cours à 17h30 les visites sont autorisés jusqu’à 20h. Il y a le métro mais rentrer seule le soir à 20h en métro…. Donc le plus simple est d’y aller en voiture !

Oui si ce n’est que le parking est payant et que payer le parking tous les jours ce n’est pas gérable !

Les jours ou on a de la chance la barrière pour le parking réservé aux taxis ambulance… n’est pas fermée, mais pour le savoir je dois dire à micka de demander aux infirmiers histoire de pas y aller en voiture et pas pouvoir me garer… qu’elle organisation !!!!

Au quel cas si je ne peux pas y aller en voiture je pends le métro mais je pars au plus tard à 18h de l’hôpital, autant dire qu’y aller en semaine n’est pas facile.

Cette fois ci on a de la « chance » puisque il sera la bas le we donc je pourrai  y aller de 12h à 18h samedi et dimanche pour le voir, lui tenir compagnie et tout simplement être la pour lui !

Tout ça pour dire que non seulement la maladie est dure à gérer, mais c’est sans compter tout ce que cela entraine…

 

Mais encore une fois et au risque de me répéter, je ne me permets pas de me plaindre par ce que je ne suis pas ce soir dans un lit d’hôpital à regarder des produits me passer dans le corps

 

Samedi 22/10/11

Micka est maintenant à l’hôpital depuis jeudi soir.

Les journées sont longues la bas, mais elles le sont que plus pour lui… Je profite des moments ou il dort pour avancer un peu mon boulot.

On nous a dit qu’il sortirait  peut-être demain soir, on à espoir, mais à l’hôpital toute information est à prendre avec des pincettes. De toute façon vivre avec cette maladie nous a appris  qu’il ne fallait rien prévoir par ce qu’on vit au rythme des transfusions, des hospitalisations ainsi que des consultations !!!

Ne rien prévoir oui, ne pas faire de projet, hors de question. Nos projets sont la seule chose qui nous fasse avancer aujourd’hui. En effet on ne peut rien prévoir, pas de vacances, pas de we… mais on peut parler de l’avenir parce que parler de l’avenir nous donne un but et c’est essentiel dans la vie d’une personne malade et de son entourage.

Ceci dit il y a des jours ou c’est plus difficile. Entre autre les jours ou comme ce soir je repars de l’hôpital seule, en le laissant la bas. Oui il est entre de bonnes mains, mais j’ai l’impression de laisser une partie de moi.

Le voir me regarder partir, sentir qu’il n’a pas envie de rester la c’est…. Il n’y a pas de mots.

Je voudrais pouvoir être invisible pour passer la nuit à ses côtés et qu’il puisse sentir ma présence !

 

Lundi 24/10/11

C'était à prévoir, micka n'a pas pu sortir hier, il est donc sorti ce matin. Ses analyses étaient bonnes donc pas de soucis particullier, il a simplement été fatigué dimanche, quelques nausées mais j'ai demandé qu'on lui passe une poche de zophren (poche anti nausées).

Maintenant reste plus qu'à profiter de notre semaine de vacances sans penser à tout ça. On verra les résultats de son analyse de vendredi.

 

Lundi 31/10/11

La semaine de vacances a été de courte durée. Le retour à Marseille est difficile comme d'habitude, d'autant plus que nous avons été obligé de rentrer hier car aujourd'hui micka avait une prise de sang à faire à l'hôpital. La plupart du temps ses analyses ne sont pas bonnes et il faut le transfuser, seulement en faisant les prises de sang dans un laboratoire ordinaire il faut la journée pour avoir les résultats, or la ils les ont en 1h30, les transfusions peuvent donc être mises en place plus rapidement.

Avec un peu de chance il sera rentré ce soir, mais on ne fait guère d'illusions...

Cette situation est pesante pour l'un comme pour l'autre, notre vie se déroule au grès des médecins, des prises de sang ou des examens.

D'autant plus que dans 3 semaines il est en chambre stérile... Il est depuis quelques temps plus souvent à l'hôpital qu'à la maison et c'est assez difficile à accepter. Nous avons depuis plus qu'une phrase à la bouche! Ca va finir quand tout ça????

Minimum 1 an! ça va être long...

Pas d'illusions... Non il n'est pa sorti ce soir, il est arrivé à 11h ce matin on lui a passé sa première poche de sang a 16h30. On lui en passera 3 et une de plaquettes.

Voila le genre de choses qui m'énerve. Quel est l'intérêt de le garder toute la journée pour le brancher à 16h30?? Voila le genre de choses qui font que tout ça devient pesant et pourtant on ne maitrise rien, on ne nous demande pas notre avis c'est comme ça c'est tout.

Bien sur qu'il veut guérir et que c'est ce que je veux aussi, mais je n'aime pas cette façon d'agir avec les personnes comme si ce n’était que des numéros.

En effet il est malade et on doit tout mettre en œuvre pour que ça s'arrange mais on à une vie aussi, ou du moins on essaie. Je trouve dommage que les médecins ne se mettent pas dans la position de la personne qui subit tout ça, par ce qu'ils comprendraient peut-être que patienter 5h pour être brancher n'est pas agréable et que la personne ne voit pas l’intérêt d’être sur place. Pourquoi on ne lui dit pas « rentrez chez vous et revenez demain matin tôt comme ça on aura toutes les poches et vous n’aurez pas à passer une nuit ici sachant que dans 3 semaines vous venez pour un mois »

ENFIN BREF c’est comme ça.

Juste mon petit coup de gueule du lundi soir, par ce que je suis fatiguée, que j’en ai marre de tout ça, de le savoir la bas ; encore ! Et moi ici. Je me languis que tout ça soit loin !!!! Encore faut-il que ça s’arrête un jour…

Micka a fait un scanner de contrôle. Il a demandé après quelques semaines à l’assistante de l’oncologue le compte rendu. Elle lui a simplement dit qu’ils auraient pensé que ça avance plus vite.

Super !

Vendredi 9 octobre.

 

Je commence à avoir l’habitude de tout ça. Micka doit aller faire une prise de sang en début d’après midi. Je ne peux pas aller avec lui, je lui dis de prendre des affaires au cas ou… il était  blanc, je me doutais qu’il n’avait pas assez de globules rouges…

Et au passage je lui laisse une feuille avec bon nombre de questions auxquelles j’aimerai avoir des réponses pour qu’il puisse les poser à l’assistante.

Banco ! Il doit rester jusqu’au lendemain 14h pour être transfusé (attention quand à l’hôpital on vous dit vous sortez demain à 14h, comptez 6h de plus…)

Sauf que micka n’a pas voulu m’écouter, comme souvent. Je rentre donc des cours, je lui prépare un sac d’affaires (beaucoup de nourriture pour survivre, les plateaux de l’hôpital le rendent malade).

Me voila partie  pour l’hôpital, notre deuxième maison.

L’assistante a vu par le nombre de questions que je lui ai  laissées, qu’on se posait pas mal de questions pour l’avenir. Elle nous rejoint donc dans la chambre pour nous parler.

En effet le traitement n’a pas eu assez d’impact sur micka, en tout cas pas autant qu’ils pensaient.

L’autogreffe (j’en parle dans une rubrique précédente) est toujours prévue, s’il n’y a pas de retard il rentrera le 17 novembre.

A ce moment la on lui fera une 5^e chimio directement en chambre stérile.

Par contre si on s’en tient à ça, il se peut que le traitement n’ait pas le dessus sur la maladie, et qu’il ne parvienne pas à guérir complètement.

L’assistante nous parle donc d’une allogreffe, ou greffe de moelle osseuse. L’oncologue nous en avait brièvement parlé mais honnêtement on avait espoir que ça ne soit pas nécessaire !!!!!!

Grosse déception… on a donc rdv le mercredi 12 octobre avec un spécialiste.

 

Mercredi 12 octobre

Y en a marre des rdv, ça ne va donc  jamais s’arrêter ???

Bref, je ne vais pas en cours pour pouvoir aller avec micka. Le spécialiste commence par nous dire qu’en effet plusieurs cures de chimio ont été faites  et que la maladie aurait du régresser plus vite que ça.

Or ce n’est pas le cas, donc sans envisager de greffe de moelle osseuse la maladie risque de ne jamais disparaitre.

Pour ça, sa sœur a fait un test de compatibilité (nous sommes toujours en attente des résultats.)

 

Le Dr nous explique que cette technique n’est pas réalisable pour tous les patients. Elle nécessite une bonne résistance et un « bon » état.

Mais aussi une réponse au traitement de chimio… Et micka est un patient pour lequel la greffe est possible.

 

Aaahhhh ça veut donc dire que le traitement a tout de même fait effet ???

OUI ! Le ganglion qu’il avait à la clavicule est passé de 7 à 2cm… Voila par quoi il aurai fallu commencer !!!

 

Le médecin continue  à nous expliquer le déroulement du protocole.

Il faut donc trouver un donneur compatible au cas ou ça sœur ne le soit pas. Après ça il aura une toute petite chimio d’une journée puis il entrera en chambre stérile pour minimum 5 semaines 

Après ça, il sortira, mais pas pour longtemps. Il est impératif que micka reste à proximité de l’hôpital (heureusement on habite pas loin) par ce que les greffes comportent des risques, entre autre la diminution des défenses (qui seront engendré par les Dr pour éviter que le corps de micka ne rejette la greffe) et bien sur le rejet de la greffe.

Il aura donc besoin de transfusion nombreuse, d’être sous surveillance très étroite.

Les hospitalisations risquent  de se faire nombreuses et ceux durant min 6 mois.

 

Le médecin nous a cependant dit de compter un an à  partir de la greffe qui normalement devra se faire au mois de janvier (encore une fois à condition d’avoir un donneur)

 

Enfin SI le protocole fonctionne, après 1 an c’est une guérison DEFINITIVE !!!!!

Je me tourne vers micka et vois une larme lui couler sur la joue… je comprends qu’il s’agit d’une larme d’espoir !

 

Jusqu’ici jamais on ne nous avait parlé de guérison possible et surtout définitive… Le spécialiste nous explique encore à quel point ces moments risques d’être dur, mais rien n’y fait ! On a, à compter d’aujourd’hui espoir en l’avenir !!!

8 Aout.

Date de la première chimio à la conception. J’ai 2 jours de repos donc je vais avec lui à Marseille.

Les visites sont autorisés  de 12h à 20h et micka est rentré dimanche soir, je l’ai donc simplement accompagné jusqu’à l’hôpital et je suis repartie. Lundi 12h00 je tape à la porte de sa chambre.

Il est branché mais on ne lui a pas encore commencé la chimio. Ses parents arrivent un peu plus tard. On aura l’occasion de voir le Dr, les infirmières et la psy. Toute l’équipe a l’air bien, mais pour autant je n’ai pas envie de partir. Je travaille tout le reste de la semaine je pourrai donc pas aller le voir ! ça me permet de voir comment va se passer l’année par ce que en finissant les cours tard, je ne pourrai pas être avec lui tous les jours…..

Ça va être vraiment très dur !

 

La première cure se passe bien, il n’est pas fatigué, le medecin lui a prescrit des piqures en prévention pour éviter qu’il ne soit fatigué. Je lui fais donc ses piqures tous les jours (je suis polyvalente…)

 

Ça fait maintenant 2 semaines qu’il a fait sa première cure, il commence à perdre ses cheveux… on va repasser par ce moment difficile pour lui !!!

Pour éviter qu’il n'ait  des trous, je lui passe la tondeuse (polyvalente…) mais quand il ira prendre la douche plus tard, ses cheveux, en tout cas le peu qu’il lui reste vont tomber complètement par endroit .

Je sais que c’est dur pour lui, je lui rase donc moi-même la tête, j’en profite pour parler de tout et de rien avec lui, ce qui permet de rendre le moment un PEU moins difficile.

 

2^e cure,

tout continu à se passer comme d’habitude.

Seul la cohabitation à  l’hôpital est dure pour lui, les chambres sont doubles et dans ce genre d’endroit il y a essentiellement des personnes âgées qui ont des nuits un peu agitées.  micka ne dort donc pas beaucoup et rentre de sa semaine de cure épuisé non pas par le traitement mais par manque de sommeil.

Il a été malade mais seulement le dernier jour de chimio, c’est un garçon ! il n’avait pas envie de dire qu’il n’était pas bien…

J’ai donc demandé à l’infirmier s’il pouvait lui passer une poche d’anti vomitif, bien entendu c’est passé de suite.

Entre chaque cure il fait des prises de sang le lundi et vendredi. Bien souvent il doit aller faire des transfusions par ce qu’il n’a pas assez de plaquettes ou de globules rouges. Selon le temps que mettent les poches à être livrées, il reste la nuit à l’hopital…

Ce sont des moments difficiles, car il passe beaucoup de temps là bas, d’autant plus quand il ne sait pas pourquoi il y est! Il rentre en général le lundi pour ses cures alors qu’il n’est branché que le mardi matin…

Passons, de toute façon on ne peut maitriser tout ça.

Sa 3^e chimio se déroule exactement de la même façon que la seconde. J’y vais le plus souvent possible quand les cours me le permettent, bien sur ce n’est pas évident à gérer tout ça, mais je ne suis pas à plaindre car j’ai la santé !!!

Il a fait un scanner entre la seconde et la 3^e chimio. Résultat : ça n’a pas avancé comme ça aurait dut avancer, aussi plutôt que de lui faire 4 cures et qu’il aille en chambre stérile, on va lui en faire 5.

 

Nous sommes maintenant début octobre.

Mi juillet

Le scanner est fait, on va voir l'oncologue pour les résultats... ça me rappelle de mauvais souvenir! En plus ça fait quelques semaines que j'ai remarqué des choses bizarres sur micka. Il recommence à être fatigué, il a de nouveau des boutons sur les jambes et surtout il a comme a l'époque un ganglion au dessus de la clavicule!

Le Dr nous demande de le suivre dans son bureau, il relit le dossier, nous regarde et esquisse un sourire plein de sympathie. Et en effet, les ganglions sont revenus, il n'y en a pas plus que l'an dernier, mais guère moins.

Celui-ci nous explique qu'il va falloir envisager un autre traitement et que ça ne sera pas possible dans cette clinique, il va donc nous envoyer voir un autre oncologue à « la conception » qui lui nous expliquera comment va se dérouler le nouveau traitement.

1er Aout,

l'heure du rdv approche, je finis de travailler et on part directement à Marseille, le trajet me semble TRES long. Le Dr nous reçoit, je prends une grande inspiration!

Le verdict tombe une nouvelle fois. Il s'agit d'une rechute précoce, c'est assez rare (30% des cas) il fallait que ça nous tombe dessus!!!!

Le protocole va être lourd. Il va s'agir de 4 cures de chimio qui vont durer 5 jours par mois. Dur!!! Le Dr continue de parler et je ne peux maitriser mes larmes! Faire des chimio c'est dur, mais en plus pendant 5 jours non stop...

Mais ce n’est pas tout, le traitement va l'affaiblir, si ce n'est pas physiquement, ça sera en tout cas métaboliquement: diminution des globules blancs, rouges et plaquettes. Ce qui veut dire passage obligatoire à l'hôpital entre les cures ; hospitalisation entre les périodes de chimio pour des transfusions de sang et plaquettes.

J'ai l'impression que ça n'en fini plus!

Mais ce n’est toujours pas fini! Apres ces 4 chimio, il va falloir faire une autogreffe. Pour ça on va lui prélever des bonnes cellules sanguines, les faire se multiplier pour qu'après la 4e chimio qui est appelée un BEAM (chimio intensive qui réduit à néant le système immunitaire) on puisse lui réinjecter ses propres cellules pour qu'il récupère plus facilement. Mais cela ne se fera pas tout seul et va nécessiter 1 mois de chambre stérile. Les visites seront possibles mais avec une tenue complète adaptée.

J'ai l'impression de m'être décomposée et de ne faire à présent plus qu'un avec la chaise dans laquelle je suis!!! Je n'ose pas regarder micka, je m'en veux de pleurer, par ce que c'est lui qui va subir le traitement, je n'ai pas le droit d'être malheureuse alors que c'est lui qui va endurer tout ça, mais je ne contrôle pas.

Micka acquiesce sans trop réagir, je sais qu'il ne veut rien laisser paraitre!

L'oncologue finit   en nous disant que peut être une greffe de moelle osseuse sera nécessaire, mais que ce n'est pas le sujet pour l'instant car dans l'immédiat il est urgent de l'hospitaliser au plus tôt pour sa première cure, la date est fixée pour le lundi d'après.

...

On sort du cabinet, avance de quelques mètres dans le couloir de l'hôpital, puis on s'arrête, on se regarde puis on s'effondre l'un contre l'autre... aucun mots ne veut sortir, on veut juste pleurer pour l'instant!!!!

Après de longues minutes je recule, je lui prends les mains et lui dit "ça va le faire!" il le faut!

On a commencé à  ce moment à parler, à se dire que c'était un mauvais moment à passer, que ça aller être dur mais que ça allait le faire!

C'est à ce moment que je me suis dit qu'à aucun moment le Dr nous avait parlé de guérison... chose que je garderais  bien entendu pour moi, Par ce que pour l'instant ce qui est important c'est de se battre, d'être fort et je serai là pour lui!

La rentrée va être dure!

Mois de mai.

L'onclogue a les résultats du scanner, on a rdv pour savoir ou en est  la maladie...

Le Dr nous explique que micka a très bien réagit au traitement, il n'a plus rien, ses ganglions ont fondu!!!!! Quel soulagement... Le Dr n'a pas encore fini de tout nous expliquer, que déjà nos pensées sont ailleurs! on va pouvoir reprendre notre vie là ou elle s'était arrêtée!!! que du bonheur

L'oncologue nous explique que pour l'instant il ne prévoit plus de traitement et qu'on se revoit au mois de juillet pour un scanner de contrôle et parler de la nécessité ou non de faire de la radiothérapie.

Mon année scolaire se termine, je passe en 2e année et micka n'est plus malade! que demander de plus...

Micka à même fait des démarches pour reprendre ses études en octobre, une formation dans l'informatique!!!!

C'est donc le sourire aux lèvres qu'on pense à l'été qu'on va passer, on va enfin pouvoir profiter!!!