• Au jour le jour

    J’ai maintenant fait le résumé de tout ce qui s’est passé jusque la.

    Je vais donc vous faire part dans cette rubrique de ce qui se passe jours après jours (les cours ne permettront peut-être pas de me rendre sur le blog tous les jours, puis il y a quand même des bons moments dans tout ça ou il ne se passe rien !!!!)

     

    Jeudi 20/10/11

    Micka devait rentrer à l’hôpital lundi pour sa 4e chimio mais ses plaquettes étant trop basses, les infirmières lui ont dit on vous rappelle demain.

    Mardi matin, les analyses sont meilleurs mais plus de lit disponible. La joie des hôpitaux ! Il est donc finalement rentré ce soir.

     

    Voila un grand moment de solitude pendant lequel on se sent complètement impuissant !!! Je voudrais pouvoir lui dire « c’est bon j’y vais à ta place » mais ce n’est pas possible bien sur.

    C’est donc avec sa valise que je le vois partir, pour revenir que lundi (cette cure est moins longue).

     

    On ne se rend pas compte de toutes les difficultés que tout ça représente, mais rien que pour aller le voir….

    Je finis les cours à 17h30 les visites sont autorisés jusqu’à 20h. Il y a le métro mais rentrer seule le soir à 20h en métro…. Donc le plus simple est d’y aller en voiture !

    Oui si ce n’est que le parking est payant et que payer le parking tous les jours ce n’est pas gérable !

    Les jours ou on a de la chance la barrière pour le parking réservé aux taxis ambulance… n’est pas fermée, mais pour le savoir je dois dire à micka de demander aux infirmiers histoire de pas y aller en voiture et pas pouvoir me garer… qu’elle organisation !!!!

    Au quel cas si je ne peux pas y aller en voiture je pends le métro mais je pars au plus tard à 18h de l’hôpital, autant dire qu’y aller en semaine n’est pas facile.

    Cette fois ci on a de la « chance » puisque il sera la bas le we donc je pourrai  y aller de 12h à 18h samedi et dimanche pour le voir, lui tenir compagnie et tout simplement être la pour lui !

    Tout ça pour dire que non seulement la maladie est dure à gérer, mais c’est sans compter tout ce que cela entraine…

     

    Mais encore une fois et au risque de me répéter, je ne me permets pas de me plaindre par ce que je ne suis pas ce soir dans un lit d’hôpital à regarder des produits me passer dans le corps

     

    Samedi 22/10/11

    Micka est maintenant à l’hôpital depuis jeudi soir.

    Les journées sont longues la bas, mais elles le sont que plus pour lui… Je profite des moments ou il dort pour avancer un peu mon boulot.

    On nous a dit qu’il sortirait  peut-être demain soir, on à espoir, mais à l’hôpital toute information est à prendre avec des pincettes. De toute façon vivre avec cette maladie nous a appris  qu’il ne fallait rien prévoir par ce qu’on vit au rythme des transfusions, des hospitalisations ainsi que des consultations !!!

    Ne rien prévoir oui, ne pas faire de projet, hors de question. Nos projets sont la seule chose qui nous fasse avancer aujourd’hui. En effet on ne peut rien prévoir, pas de vacances, pas de we… mais on peut parler de l’avenir parce que parler de l’avenir nous donne un but et c’est essentiel dans la vie d’une personne malade et de son entourage.

    Ceci dit il y a des jours ou c’est plus difficile. Entre autre les jours ou comme ce soir je repars de l’hôpital seule, en le laissant la bas. Oui il est entre de bonnes mains, mais j’ai l’impression de laisser une partie de moi.

    Le voir me regarder partir, sentir qu’il n’a pas envie de rester la c’est…. Il n’y a pas de mots.

    Je voudrais pouvoir être invisible pour passer la nuit à ses côtés et qu’il puisse sentir ma présence !

     

    Lundi 24/10/11

    C'était à prévoir, micka n'a pas pu sortir hier, il est donc sorti ce matin. Ses analyses étaient bonnes donc pas de soucis particullier, il a simplement été fatigué dimanche, quelques nausées mais j'ai demandé qu'on lui passe une poche de zophren (poche anti nausées).

    Maintenant reste plus qu'à profiter de notre semaine de vacances sans penser à tout ça. On verra les résultats de son analyse de vendredi.

    img_0012
     

     

    Lundi 31/10/11

    La semaine de vacances a été de courte durée. Le retour à Marseille est difficile comme d'habitude, d'autant plus que nous avons été obligé de rentrer hier car aujourd'hui micka avait une prise de sang à faire à l'hôpital. La plupart du temps ses analyses ne sont pas bonnes et il faut le transfuser, seulement en faisant les prises de sang dans un laboratoire ordinaire il faut la journée pour avoir les résultats, or la ils les ont en 1h30, les transfusions peuvent donc être mises en place plus rapidement.

    Avec un peu de chance il sera rentré ce soir, mais on ne fait guère d'illusions...

    Cette situation est pesante pour l'un comme pour l'autre, notre vie se déroule au grès des médecins, des prises de sang ou des examens.

    D'autant plus que dans 3 semaines il est en chambre stérile... Il est depuis quelques temps plus souvent à l'hôpital qu'à la maison et c'est assez difficile à accepter. Nous avons depuis plus qu'une phrase à la bouche! Ca va finir quand tout ça????

    Minimum 1 an! ça va être long...

    Pas d'illusions... Non il n'est pa sorti ce soir, il est arrivé à 11h ce matin on lui a passé sa première poche de sang a 16h30. On lui en passera 3 et une de plaquettes.

    Voila le genre de choses qui m'énerve. Quel est l'intérêt de le garder toute la journée pour le brancher à 16h30?? Voila le genre de choses qui font que tout ça devient pesant et pourtant on ne maitrise rien, on ne nous demande pas notre avis c'est comme ça c'est tout.

    Bien sur qu'il veut guérir et que c'est ce que je veux aussi, mais je n'aime pas cette façon d'agir avec les personnes comme si ce n’était que des numéros.

    En effet il est malade et on doit tout mettre en œuvre pour que ça s'arrange mais on à une vie aussi, ou du moins on essaie. Je trouve dommage que les médecins ne se mettent pas dans la position de la personne qui subit tout ça, par ce qu'ils comprendraient peut-être que patienter 5h pour être brancher n'est pas agréable et que la personne ne voit pas l’intérêt d’être sur place. Pourquoi on ne lui dit pas « rentrez chez vous et revenez demain matin tôt comme ça on aura toutes les poches et vous n’aurez pas à passer une nuit ici sachant que dans 3 semaines vous venez pour un mois »

    ENFIN BREF c’est comme ça.

    Juste mon petit coup de gueule du lundi soir, par ce que je suis fatiguée, que j’en ai marre de tout ça, de le savoir la bas ; encore ! Et moi ici. Je me languis que tout ça soit loin !!!! Encore faut-il que ça s’arrête un jour…


  • Commentaires

    1
    meganedu84
    Jeudi 20 Octobre 2011 à 22:38
    Ne t’inquiètes pas Kilou on sait très bien que tu es loin de te plaindre mais on le sait très bien tous les à cotés de la maladie sont dur a gérer et l'entourage prend un sacré coup lui aussi! On sait que tu es courageuse et que Micka ne peut pas espérer mieux comme nana à ces cotés dans ces moments!
    2
    mamounch
    Jeudi 20 Octobre 2011 à 23:18
    oui c sur tout ca est très difficile à gerer car en plus de la maladie il y a tout ces à cotés comme tu le dis si bien il y a du travail je pense à faire de ce coté la au niveau de ces centres hospitaliers afin de faciliter au mieux la vie d'une première part des malades mais également les accompagnants qui sont très importants pour la guérison des malades il faut faciliter l'accés au centre etre à l'écoute des malades apporter des solutions quand les personnes concernées n'en trouvent plus etc etc allez vous etes courageux tous les 2 chapeau au mika qui se bat maintenant depuis plus d'un an et il reste fidèle à lui meme il est génial notre peter
    3
    Maë
    Samedi 22 Octobre 2011 à 00:20
    Je ne peut pas me permettre de dire que je comprend totallement ce que vous ressentez , parce que après tout je ne le vis pas mais même si parfois cela peut etre dur je repense a tous ces bons moments que nous avons passez ensemble...Et que nous passerons encore et encore !!!! D'ailleurs il y a quelques minutes j'ai revue les vidéos des Parades de Disney où nous étions en aout dernier, et j'ai tellement ris quand en fond j'ai entendue nos voix : mika contre nous entrain de debattre sur le thème de tel et tel char !!! De vrai gosses. Bref tous ça pour dire qu'il faut l'avouez mika tu a du courage non seulement pour nous supporter a chaques soirées parce qu'il faut l'avouez ce nest pas toujours de tout repos mais aussi pour tout ce que tu vit. Alors continu comme ça. J'ai de grosses pensées pour vous Gros bisous P.s: revoit tes classiques disney parce qu'ont ta mis a l'amende !! lol ;)
    4
    vaness
    Samedi 22 Octobre 2011 à 01:05
    Je viens de lire ton blog kilou.... Quel courage! Je savais pour vous et vos moments pas evident mais je pense que l on ne peut pas imaginer une telle difficulte... J en ai les larmes! Tu es admirable! Vraiment... Tu as une force extra.... Moi qui te connais deouis si longtemps malgre tout ce que tu peux vivre je te connais toujours souriante et entrain de faire la "con" , comme quoi c est une belle lecon de vie! On a vraiment pas a se plaindre! Quand je te lis vraimenj ai envie de vius siutenir, si seulement nous pouvions faire des choses pour lui et pour toi!!!! en tout cas j ai beaucoup d respect et d admiration pour vous. Et je pense que tout s arrangera, ca ne peut etre autrement, on ne peut pas laisser tant de malheur a des personnes aussi bonnes .... Il faut y croire. Je vous souhaite beaucoup de courage, profitez de tous ce dont vous pouvez entre les seances hopital... Mika je souhaite que tout cela soit vite un tres mauvais souvenir pour toi et kilou egalement, je souhaite que ta vie soit la plus heureuse possible. Sincerement... Pleins de bisous.
    5
    vaness
    Samedi 22 Octobre 2011 à 01:06
    Je viens de lire ton blog kilou.... Quel courage! Je savais pour vous et vos moments pas evident mais je pense que l on ne peut pas imaginer une telle difficulte... J en ai les larmes! Tu es admirable! Vraiment... Tu as une force extra.... Moi qui te connais deouis si longtemps malgre tout ce que tu peux vivre je te connais toujours souriante et entrain de faire la "con" , comme quoi c est une belle lecon de vie! On a vraiment pas a se plaindre! Quand je te lis vraimenj ai envie de vius siutenir, si seulement nous pouvions faire des choses pour lui et pour toi!!!! en tout cas j ai beaucoup d respect et d admiration pour vous. Et je pense que tout s arrangera, ca ne peut etre autrement, on ne peut pas laisser tant de malheur a des personnes aussi bonnes .... Il faut y croire. Je vous souhaite beaucoup de courage, profitez de tous ce dont vous pouvez entre les seances hopital... Mika je souhaite que tout cela soit vite un tres mauvais souvenir pour toi et kilou egalement, je souhaite que ta vie soit la plus heureuse possible. Sincerement... Pleins de bisous.
    6
    vaness
    Samedi 22 Octobre 2011 à 01:07
    Je voulais aussi te dire que tu es une super narratrice! :)
    • Nom / Pseudo :

      E-mail (facultatif) :

      Site Web (facultatif) :

      Commentaire :


    7
    kilou2 Profil de kilou2
    Samedi 22 Octobre 2011 à 21:27
    Merci beaucoup vaness, merci à toi aussi maé. En effet, il est difficile de s'imaginer que l'on peut vivre ça, si jeune! c'est entre autre pour ça que j'ai fait se blog, il nous a été difficile de traverser tout ça "seuls". Bien sur on a nos familles, mais ce qui peut nous aider je pense c'est d'échanger avec le plus de personnes possibles. Se battre est bien la seule chose qui nous soit donné de faire, mais il y a des moments ou c'est dur, ou on se dit qu'on y arrivera pas. et à ce moment la, des messages de soutien comme ceux que vous laissez sur ce blog nous donne la force de nous relever. Je ne suis pas quelqu'un qui parle facilement, micka non plus. Écrire me permet de mettre des mots sur mon ressenti, mes peurs, mes espoirs!!! Je vous remercie de nous faire part d'autant de soutien, on en aura besoin les mois à venir!!!
    8
    mamounch
    Dimanche 23 Octobre 2011 à 19:25
    allez ma fille il faut garder espoir c l'espoir qui fait avancer ds la vie quand il n'y a plus d'espoiir il n'y a plus de vie c sur c très dur je peux te comprendre pour avoir vécu ce genre de situation à plusieurs reprises mais comme tu dis il faut garder ds la tete des projets des reves car tout ca c l'avenir et voir que finalement autour de toi tout le monde te soutien et te dire tu n'es pas seule tu peux cpter sur nous meme si le moral n'est pas tjrs au beau fixe nous sommes quand meme la pour vous 2 et votre force vaincra cette saloperie de maladie j'en suis persuadée il faut juste y croire et ne pas trop chercher de quoi sera fait le futur vivre jour après jour est bien suffisant à l'heure actuelle chapeau à vous 2
    9
    fanoudu84
    Mardi 25 Octobre 2011 à 01:41
    Koukou a vous deux encore moi le mère de Mégane...Je ne peux m'empêcher de venir voir régulièrement ton blog Kilou et ainsi prendre des nouvelles....Ta maman a entièrement raison il faut garder tjs l'espoir et c'est celui la qui nous fait avancer aussi....Les projets petits a petit vous en referez tout les deux et vous les réaliserez...Je vous le souhaite du profond de mon cœur...Je vous embrasse tendrement et croyez moi un jour futur cette sale bestiole sera loin très loin derrière....Françoise....
    10
    Mickey
    Mercredi 2 Novembre 2011 à 19:59
    On pense à vous! C'est super ton blog, on peux prendre régulierement des nouvelles de Micka sans vous déranger! Bisous Bisous et bon courage!
    11
    kilou2 Profil de kilou2
    Mercredi 2 Novembre 2011 à 20:19
    Merci beaucoup c'est gentil. on pense beaucoup à vous aussi! On profite des belles photos sur votre blog qui nous donne trop envie de vous rejoindre!!!! Et vous inquiétez pas vous dérangez jamais on est content d'avoir de vos nouvelles!!! gros bisous
    Suivre le flux RSS des commentaires


    Ajouter un commentaire

    Nom / Pseudo :

    E-mail (facultatif) :

    Site Web (facultatif) :

    Commentaire :