• Mois d'avril

    Lundi 2 avril

    Voila on y est ! Valise bouclée, cheveux coupés…

    RDV demain à 14h à l’hôpital pour y rester 1 mois. Micka garde le moral, il s’est fait une raison et puis on se dit qu’après ces mois de galère qui nous attendent ça sera que du bonheur !!!

     

    Mercredi 4 avril

    Comme d’habitude on ne nous dit rien. Donc finalement micka est bien rentré hier mais il fait sa semaine de chimio en chambre normale et il entrera en chambre stérile que mercredi prochain.

    La première journée de chimio s’est bien passée, on croise les doigts pour qu’il en soit de même pour les jours à venir.

    La diététicienne est passée le voir. Bonne nouvelle, on aura le droit de lui amener de la nourriture industrielle quand il sera en chambre du moment que c’est emballé. Du coup il est content on va pouvoir lui amener des bonbons !!!

    Micka a le moral en plus aujourd’hui un jeune de 20 ans est rentré et ils l’ont mis dans sa chambre. Il a lui aussi la maladie d’hodgkin au même stade que micka. Il fait la cure qu’on a fait à micka quand il a fait sa rechute et pour l’instant ça marche.

    J’espère pour lui que les choses seront plus simples et que tout ira en s’arangeant !

    Bref  micka m’a dit qu’ils ont passé la journée à parler de jeux vidéo. C’est bien ça lui change les idées. C’est malheureux de rencontrer des gens dans ces endroits mais au moins micka se sent moins seul. Il peut papoter de tout et de rien, puis il traverse la même chose ils peuvent peut-être se donner des conseils. Puis sans parler de ça, ça fait de la compagnie et du coup micka à le moral !!!!  

    Son voisin sort demain… je ne dirais pas dommage, au contraire au moins on reste dans les hôpitaux au mieux c’est ! En tout cas je croise les doigts pour que tout aille bien pour lui et j’espère qu’ils auront l’occasion de se revoir dans d’autres conditions !

    Pour ma part je ne peux pas aller voir micka pour le moment parce que comme un fait exprès je suis malade ! Le médecin m’a dit d’attendre jusqu’à samedi ! sad

    Pas plus de nouvelles pour le moment si ce n’est que micka est devenu un cobaye. Les médecins lui ont demandé si le matin quand ils lui font sa prise de sang ils pouvaient lui en prendre plus pour faire des tests pour essayer de comprendre d’où vient l’origine réfractaire que présente certains patients face aux traitements habituels.

    Espérons que ça puisse aider des personnes dans le futur…

     

    Jeudi 5 avril.

    Ça a été un peu moins bien aujourd’hui. Micka a eu la nausée mais les médecins lui ont donné ce qu’il fallait.

    L’interne est passée le voir ce matin et lui a expliqué que mardi va être la journée la plus dure. Ils vont lui passer 4 poches qui vont beaucoup l’affaiblir et qui ont un effet annorexigène. Du coup dès qu’il en ressentira les effets il devra le dire aux médecins pour mettre en place une nutrition artificielle par voie parentérale durant quelques jours car il ne mangera certainement plus.

    Du coup je vais demander à ce qu’il ait aussi des compléments nutritonnels oraux pour compléter et on lui apportera des choses qu’il aime…

     

    Dimanche 8 avril

    Micka va toujours bien! Il n’a pas plus d’effets secondaires de la chimio, toujours les nausées passagères mais ça va.  Le moral va aussi très bien. Il se langui même d'être en chambre stérile. En même temps au plus tôt il y est au plus tôt il en sort, puis il se langui de brancher sa console qu'il a pris avec lui!!!!

    L'infirmière lui a un peu expliqué comment ça va se passer. Elle lui a expliqué que la plupart des personnes qui font ce genre de greffe restent 10 à 12 jours en chambre stérile donc ça devrait passer « vite »!

    Pas plus pour l'instant. Il a bon appétit, il profite de manger tout ce qui lui fait envie puisqu'il risque de ne plus trop manger à partir de mardi....

     

    Mercredi 11 avril

    Voila, micka est greffé !

    Il a fait sa grosse chimio hier, il est un peu nauséeux et un peu fatigué mai ça va. Pour le moment il mange toujours à peu près bien, ce qui est une bonne chose !

    Cet après midi il a vu le professeur qui lui a expliqué un peu la greffe, les risques, les précautions à prendre…

    Rien de plus qu’on ne savait déjà. Bien sur si cette chimio + greffe n’a pas été efficace on ne peut pas lui faire l’allogreffe et donc… Mais ça va marcher !

    Bon bref… la greffe s’est déroulée comme une transfusion en 30 min pendant lesquelles il était surveillé non stop et tout s’est bien passé. Du coup il rentre en chambre stérile  vendredi. Ils attendent que micka soit en aplasie pour éviter de l’isoler inutilement.

    On appréhende tous un peu les jours à venir.

    Le mois de répit avant l’allogreffe n’en sera pas un je pense, parce qu’on va tous avoir peur de la rechute ! La suite s’annonce difficile, mais en même temps ça fait 2 ans que ça l’est…

     

    On garde le moral tant bien que mal et on attend ! Encore et toujours…

    • Voila un lien qui présente une vidéo avec Laure et le Dr Costello qui s'occupent de micka et qui présente la maladie d'hodgkin:

                http://www.youtube.com/watch?v=b5RO_NUtRbE

     

    Dimanche 15 avril.

    Micka est en chambre stérile depuis vendredi soir. Ses globules blancs sont à 0.

    Il est très fatigué, il ne peut plus manger depuis vendredi soir donc on lui a mis la nutrition parentérale à partir de samedi soir. Même répondre au téléphone lui demande trop d'efforts, il n'en a pas le courage...

    En plus de ne pas manger il a l’estomac en vrac et il se vide jours et nuits ce qui le fatigue encore plus.

    Depuis hier soir il a des champignons dans la bouche et de la fièvre.

    Aujourd’hui on lui a transfusé une poche de plaquettes qui étaient trop basses. Voila pour les dernières nouvelles..

    C’est horrible de le voir comme ça, on aimerait tant pouvoir faire quelque chose !

    Les médecins ont dit que ça dure 5 jours à peu près en général, donc encore quelques jours à ne pas être bien…

    Il garde le moral malgré tout…

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    Vendredi 20 avril.

    Voilà 7 jours aujourd’hui que micka est en chambre stérile. Il pesait 71kg à son entrée il est aujourd’hui à 67,5kg autant dire qu’il n’est pas au mieux de sa forme.

    Ceci dit je sens une légère amélioration.

    Il reste fatigué mais moins que le weekend dernier. Il continue à pas mal dormir mais après tout il est là bas pour ça.

    Ses champignons disparaissent petit à petit, Il a toujours la nutrition parentérale.

    Micka est tellement fatigué qu’il n’a pas le courage de se forcer à manger et pourtant il sait que c’est indispensable. Sans ça même si ses analyses sont bonnes il ne pourra sortir de l’hôpital.

    Je fais donc mon possible pour le stimuler. Ce soir il a pu manger la moitié de sa barquette de pomme de terre, la moitié de son flan et de son fromage. Repas maigre mais c’est toujours ça de pris.

    Le matin il recommence à bien manger par contre.

    Au niveau sanguin ce n’est pas beaucoup mieux. On lui passe quasi tous les jours des plaquettes et du sang.

    Laure lui a dit que ses globules blancs (toujours à 0) vont commencer à remonter lundi donc il faut compter minimum jusqu’à mercredi pour que ses analyses soient dans la limite basse acceptable.

    Encore une fois j’ai du lui raser la tête. Ses cheveux tombés par poignées et même si je pense que ce n’est pas beaucoup plus facile pour lui que se soit moi qui le fasse, c’est ma façon de lui montrer que je suis la pour les bons mais aussi les mauvais moments. Puis ça permet de passer ce moment à parler d’autre chose et donc de rendre ça un peu moins déprimant.

     

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    Mardi 24 avril.

    Micka est sorti hier de chambre stérile !!! Il n’est plus en aplasie et a donc pu passer en chambre double. En plus il est content puisqu’il est avec Thomas, le jeune qui a la même maladie que lui qui est la pour quelques jours pour faire sa chimio.

    Ils ont été obligés de demander une table en plus pour installer toute leurs consoles….

    Si tout va bien il sort demain.

    Que du bonheur !!!

    Ça n’aura pas été facile mais ça y est, plus que l’allogreffe !

    Enfin pas tout à fait… Laure lui a dit que finalement entre les 2 greffes ils vont lui faire un traitement pour éviter qu’il ne rechute qui sera de la radiothérapie.

    Ce qui je dois dire me rassure fortement quand on voit la vitesse à laquelle il a rechuté l’an dernier… Il me semblait un peu risqué de le laisser sans rien jusqu’à l’allogreffe.

     

    Bref, on va pouvoir passer deux semaines de vacances ensemble ! On en avait besoin !

     

    Jeudi 26 avril.

    Micka est sorti hier. Tout va bien, il est un peu fatigué mais tellement content d’être dehors…

    RDV jeudi pour parler de tout ça et voir si tout va bien. En attendant on profite de ces quelques jours de répit et on met tout en œuvre pour que micka reprenne le poids perdu !


  • Commentaires

    1
    nath
    Mardi 3 Avril 2012 à 18:07
    grosses pensée pour vous deux, .et oui apres ce sera que du bonheur que vous allez vivre tous les deux, vous le meritez amplement...gros gros bisous....
    2
    aurfabflo
    Jeudi 5 Avril 2012 à 15:19
    Je pense très très fort à vous et vous souhaite encore une fois tout plein de courage , mais vous avez l habitude. Gros bisous. Véro
    3
    kilou2 Profil de kilou2
    Jeudi 5 Avril 2012 à 21:40
    Merci à tous! on fait ce qu'on peut pour garder le moral!!!!gros bisous
    4
    mamounch
    Mercredi 11 Avril 2012 à 23:40
    oui il fau rester positif pour le moral pour la guérison pour tout simplement continuer à vivre c super important il se bat comme un chef depuis malgré tout la maladie s'acharne donc maintenant stop ca va marcher ca ne peut pas en etre autrement il a donné vous avez donné tous les 2 vous avez le droit maintenant de vivre heureux donc on croise les doigts bien fort et on pousse pousse et on y croit très très fort allez bcp de courage à notre mika pour la suite mais après ca ne sera que du bonheur biz à vous 2
    5
    Fanoudu84
    Vendredi 13 Avril 2012 à 00:36
    Coucou Kilou donc aujourd'hui ct la greffe?Une étape de plus  de franchie même si les jours a venir vont être difficile ils sont encore une clé supplémentaire pour  la guérison de Micka....Je souhaite qu'un jour après tout ces moments tellement difficiles que vous vivez tout les deux vous  voyez enfin le bout de ce tunnel  que vous aurez bien mérité...Je vous embrasse tendrement....
    6
    nathalie
    Vendredi 13 Avril 2012 à 21:04
    courage a micka pour la suite et a toi pour tenir le coup pendant ses mois a venir. la fin de cette p..... de maladie est là , et dans quelques mois vous en parlerez au passé et vos projets et envies pourront  se realiser...gros gros bisous  a vous deux.......
    7
    aurfabflo
    Mercredi 18 Avril 2012 à 23:42
    Je pense très fort à vous !!! Ton blog est véritablement bien écrit et très sincèrement nous ressentons  votre parcours si dur.  On te l a déjà dit mais franchement vous êtes deux jeunes très très courageux et très forts vous êtes admirables !!! Je ne vois qu une heureuse issue à tout ce calvaire  cela ne doit pas être autrement. Gros bisous à vous
    8
    vaness
    Jeudi 19 Avril 2012 à 00:22
    une grosse pensee pour vous 2... tout ca est bientot derriere vous! je vous envoie de gros bisous et beaucoup de courage. a tres vite
    9
    zizou
    Lundi 23 Avril 2012 à 18:36
    tu es très forte ma kilou autant pour toi que pour micka pense très fort a vous deux courage pleins de bisous
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    10
    nathalie
    Jeudi 26 Avril 2012 à 07:16
    contente pour micka et pour toi. un premier cap de passé. profitez bien de ces deux semaines de vacances, vous en avez bien besoin et bientot vous pourrez dire adieu a cette  maladie...gros gros bisous a vous deux..
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