• Mois de décembre

    Mercredi 7/12/11

    Micka devait être hospitalisé mardi pour sa 2e cure de chimio mais il y a eu trop d’urgences dans le we donc pas de lits disponibles, il va rentrer demain.

    Le temps est de plus en plus long, j’aimerais pouvoir avancer le temps et être au mois de janvier pour savoir si oui ou non ce traitement a fait effets et à la fois j’ai tellement peur du résultat…

    J’ai l’impression de ne plus rien maitriser et ça me rend malade.

    Cette impression que le sol se dérobe sous vos pieds, qu’on vous enlève tous vos rêves, vos objectifs d’avenir et que plus rien n’a de sens parce que les choses n’évoluent pas, ou plutôt elles évoluent mais pas dans le bon sens.

    Alors vient le moment de la remise en question… pourquoi continuer ce que je fais chaque jours alors que ma seule envie est de passer mes journées avec lui à ne rien faire juste le regarder et ne pas rater une seconde !!!!

    Mais agir ainsi c’est accepter la maladie, accepter la possibilité que tout ça ne mènera nulle part et que NOTRE avenir n’existe pas !!! Alors pas question parce que je refuse qu’on puisse parler d’une fin si ce n’est pour parler de fin de traitement et donc de guérison !!!

    Ca va le faire parce que je ne peux pas et ne veux pas vivre sans lui ! Ça marchera et si ce n’est pas ce traitement ça en sera un autre et si pour ça je dois partir au bout du monde je partirais !!! Mais pour l’instant on se concentre sur ce traitement et malheureusement dans l’immédiat la seule chose qu’il nous est possible de faire c’est espérer et patienter…

     

    Lundi 12/12/11

    Micka est sorti de sa chimio samedi soir. On lui a passé 2 poches de sang au cas ou…

    Le protocole change, à partir de maintenant les cures ne se feront que sur une journée tous les 15 jours. On a pu voir personne ce we donc on ne sait pas pourquoi et bien sur on se pose des questions…

     

    On a RDV le 21 avec le spécialiste de la greffe, on ne sait pas pourquoi étant donné que pour l’instant on ne sait pas si la greffe sera envisageable et si c’est le cas encore faudra t-il trouver un donneur. Autant dire qu’on ne sait pas trop ou on va pour le moment, mais on y va…

     

    Mercredi 21/12/11

    Aujourd’hui rendez-vous avec le spécialiste de la grèffe. Il ne nous a rien apprit de plus, il nous a simplement dit que pour l’instant la greffe n’est pas envisageable parce qu’il faut pour commencer qu’il soit en rémission.. Chose qu’on savait !

    Puis ils n’ont pour l’instant pas trouvé de donneur compatible et à ce que nous à dit le professeur il risque d’être difficile d’en trouver un. Le père de micka va donc faire le test vendredi ! On croise les doigts !!!!

    Pour ce qui est de son traitement actuel, il continu les séances de chimio qui passeront sur une journée jusqu’à ce qu’ils reçoivent le BRENTUXIMAB. Nouveau traitement développé il y a quelque temps aux Etats Unis pour les malades en échec thérapeutique et qui présente des résultats encourageants !

    Début de ce nouveau traitement prévu pour le mois de janvier…  

     

    Jeudi 29/12/11

    Micka a fait sa chimio vendredi 23. Tout s’est bien passé, comme d’habitude. Ça fait plaisir qu’on lui fasse plus que sur une journée !!!!

    Ma mère, son père et moi l’avons accompagné. Etant donné qu’ils n’ont pas trouvé de donneurs compatible ils voulaient faire le test à son père sachant que de toute façon il sera au minimum compatible à 25% donc faute de mieux ça fera l’affaire.

    On a pu voir Laure pendant que micka dormait, ça nous a permis de poser toutes les questions qu’on voulait.

    Ce traitement des Etats Unis qu’on va li faire devrait arriver pour sa prochaine cure (le 06/01/12). A ce moment la on lui arrêtera le traitement en cours qui sera remplacé par le nouveau.

    De toute façon celui qu’il fait actuellement ne fait pas effet. Les médecins se doutaient des résultats, mais impossible de le laisser sans traitement en attendant celui des Etats Unis, la maladie progresse trop vite…

    Celui qu’on va lui faire présente de bons résultats. Les médecins espèrent que celui-ci lui permettra d’être en rémission partielle pour enfin pouvoir envisager cette greffe !

    On l’espère tout autant qu’eux !!!

    En attendant on a passé des fêtes de noël tranquille sans penser à tout ça !!!!

     

    sdc11533

  • Commentaires

    1
    aurfabflo
    Mercredi 7 Décembre 2011 à 23:27
    courage ma kilounette, tu es une merveilleuse fille et je suis hyper fière de te connaitre ainsi que Micka ! je pense fort à vous ! bisous
    2
    Kilou
    Jeudi 8 Décembre 2011 à 00:16
    Merci beaucoup Gros bisous à vous
    3
    mamounch
    Dimanche 11 Décembre 2011 à 22:00
    il est certain qu'il faut rester positif devant toute cette détresse tjrs garder espoir ne pas baisser les bras mais aussi essayer de continuer à vivre croquer la vie à pleine dents et essayer aussi de te proteger te préserver afin de pouvoir le soutenir un max alors que dire vous etes tous les 2 formidables toi par ton soutien, ton implication, ta détermination et lui par son courage sa volonté sa force bravo chapeau à vous 2 un énorme biz à vous
    4
    nath
    Dimanche 11 Décembre 2011 à 22:22
    moi aussi je vous dit chapeau a tous les deux pour cette leçon de vie que vous nous montrer ...garder l'espoir et le moral..gros gros bisous a vous deux et en cette fin d'année je vous souhaite plein plein de bonne chose.....
    5
    Marie
    Jeudi 15 Décembre 2011 à 21:31
    Bonsoir, Je vais faire cour , car je ne sais pas faire de long discours mais je me promenais sur Facebook quand j'ai vu dans le groupe votre blog . Ça m'a interpellé car c'est vrai qu'il n'y a plus vraiment de blog récent. J'ai eu cette maladie en 2009, à l'âge de 15 ans . Etant en classe de seconde j'ai tout de même réussis à valider mon année. Le fait de lire vos articles ma beaucoup touché . Evidemment je me retrouves dedans ; l'annonce , la première chimio , la perte des cheveux ,.. Cette maladie m'a fait beaucoup grandir , et réflechir à propos de la vie . Je souhaite beaucoup de courage à vous deux.. Garder le moral , se fixer des objectifs est la clé de la réussite .
    6
    kilou2 Profil de kilou2
    Jeudi 15 Décembre 2011 à 21:45
    Bonsoir Marie. je suis ravie de voir que ce blog a été partagé et visité. J'espère que pour vous aujourd'hui tout est rentré dans l'ordre. Nous en sommes pas encore la mais j'espère pouvoir un jour parler de tout ça au passé... On fait tout pour garder le moral bien que ça ne soit pas tous les jours facile! Merci encore de nous faire part de votre expérience et de votre soutien
    7
    cecile
    Mardi 20 Décembre 2011 à 01:09
    bravo kilou pour ce formidable blog !!! tu fais preuve de beaucoup de courage et de patience fasse à tout cela ......... nous sommes de tout coeur avec vous et meme si on a pas trop l'occasion de vous voir on pense souvent à vous très fort ! personne ne doit baisser les bras et vous allez la gagner çette p.....n de guerre !!!
    8
    kilou
    Mardi 20 Décembre 2011 à 21:24
    Merci beaucoup cecile. merci à vous tous qui nous permettez de tenir le coup!
    9
    mamounch
    Vendredi 30 Décembre 2011 à 01:23
    quelle jolie photo un peu de bonheur cela fait du bien de vous voir sourire tous les 2 et oui on va croiser les doigts et ce traitement doit marcher il ne peut en etre autrement ce n'est pas possible il faut que cela détruise cette p...... de maladie allez courage à vous je sais que le retour sur marseille va etre difficile mais vous n'etes pas seul derrière tout le monde vous soutien et vous pousse jvm lol big biz à vous 2
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