Mercredi 7/12/11

Micka devait être hospitalisé mardi pour sa 2^e cure de chimio mais il y a eu trop d’urgences dans le we donc pas de lits disponibles, il va rentrer demain.

Le temps est de plus en plus long, j’aimerais pouvoir avancer le temps et être au mois de janvier pour savoir si oui ou non ce traitement a fait effets et à la fois j’ai tellement peur du résultat…

J’ai l’impression de ne plus rien maitriser et ça me rend malade.

Cette impression que le sol se dérobe sous vos pieds, qu’on vous enlève tous vos rêves, vos objectifs d’avenir et que plus rien n’a de sens parce que les choses n’évoluent pas, ou plutôt elles évoluent mais pas dans le bon sens.

Alors vient le moment de la remise en question… pourquoi continuer ce que je fais chaque jours alors que ma seule envie est de passer mes journées avec lui à ne rien faire juste le regarder et ne pas rater une seconde !!!!

Mais agir ainsi c’est accepter la maladie, accepter la possibilité que tout ça ne mènera nulle part et que NOTRE avenir n’existe pas !!! Alors pas question parce que je refuse qu’on puisse parler d’une fin si ce n’est pour parler de fin de traitement et donc de guérison !!!

Ca va le faire parce que je ne peux pas et ne veux pas vivre sans lui ! Ça marchera et si ce n’est pas ce traitement ça en sera un autre et si pour ça je dois partir au bout du monde je partirais !!! Mais pour l’instant on se concentre sur ce traitement et malheureusement dans l’immédiat la seule chose qu’il nous est possible de faire c’est espérer et patienter…

Lundi 12/12/11

Micka est sorti de sa chimio samedi soir. On lui a passé 2 poches de sang au cas ou…

Le protocole change, à partir de maintenant les cures ne se feront que sur une journée tous les 15 jours. On a pu voir personne ce we donc on ne sait pas pourquoi et bien sur on se pose des questions…

On a RDV le 21 avec le spécialiste de la greffe, on ne sait pas pourquoi étant donné que pour l’instant on ne sait pas si la greffe sera envisageable et si c’est le cas encore faudra t-il trouver un donneur. Autant dire qu’on ne sait pas trop ou on va pour le moment, mais on y va…

Mercredi 21/12/11

Aujourd’hui rendez-vous avec le spécialiste de la grèffe. Il ne nous a rien apprit de plus, il nous a simplement dit que pour l’instant la greffe n’est pas envisageable parce qu’il faut pour commencer qu’il soit en rémission.. Chose qu’on savait !

Puis ils n’ont pour l’instant pas trouvé de donneur compatible et à ce que nous à dit le professeur il risque d’être difficile d’en trouver un. Le père de micka va donc faire le test vendredi ! On croise les doigts !!!!

Pour ce qui est de son traitement actuel, il continu les séances de chimio qui passeront sur une journée jusqu’à ce qu’ils reçoivent le BRENTUXIMAB. Nouveau traitement développé il y a quelque temps aux Etats Unis pour les malades en échec thérapeutique et qui présente des résultats encourageants !

Début de ce nouveau traitement prévu pour le mois de janvier…  

Jeudi 29/12/11

Micka a fait sa chimio vendredi 23. Tout s’est bien passé, comme d’habitude. Ça fait plaisir qu’on lui fasse plus que sur une journée !!!!

Ma mère, son père et moi l’avons accompagné. Etant donné qu’ils n’ont pas trouvé de donneurs compatible ils voulaient faire le test à son père sachant que de toute façon il sera au minimum compatible à 25% donc faute de mieux ça fera l’affaire.

On a pu voir Laure pendant que micka dormait, ça nous a permis de poser toutes les questions qu’on voulait.

Ce traitement des Etats Unis qu’on va li faire devrait arriver pour sa prochaine cure (le 06/01/12). A ce moment la on lui arrêtera le traitement en cours qui sera remplacé par le nouveau.

De toute façon celui qu’il fait actuellement ne fait pas effet. Les médecins se doutaient des résultats, mais impossible de le laisser sans traitement en attendant celui des Etats Unis, la maladie progresse trop vite…

Celui qu’on va lui faire présente de bons résultats. Les médecins espèrent que celui-ci lui permettra d’être en rémission partielle pour enfin pouvoir envisager cette greffe !

On l’espère tout autant qu’eux !!!

En attendant on a passé des fêtes de noël tranquille sans penser à tout ça !!!!