• Mardi 3 juillet.

    Micka a été greffé hier. La greffe s’est bien passée sachant que ça n’a duré que 10min.

    Par contre les effets ont commencé à se faire ressentir dès cette nuit.

    Il a eu 40° de fièvre toute la nuit et aujourd’hui toute la journée, il n’a rien pu faire si ce n’est dormir et il a été nauséeux.

    Les médecins font ce qu’il faut au niveau médicamenteux et lui ont dit qu’il n’y a plus qu’à attendre.

    Du coup il est très fatigué, bien sûr manger n’est pas sa priorité ce qui se comprend mais il garde le moral.

    Maintenant on attend !!!

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    Photo souvenir du WE avant son entrée en chambre!
     

    Mercredi 11 juillet

    Je suis tellement dépitée que je n’ai pas le courage d’écrire en ce moment.

    Micka n’est pas bien depuis la greffe. Il a eu 5 jours de fièvre et depuis, se sont maux de ventre et diarrhée qui rythment ses journées.

    On lui a refait 2 séances de chimio après la greffe. On ne sait pas bien pourquoi et étant malade je n’ai pas pu aller le voir le we dernier et donc je n’ai pas pu voir les médecins.

    De toute façon micka est trop fatigué et n’a pas le courage de recevoir du monde.

    Il a également fait de la rétention d’eau en fin de semaine dernière.

    Bref c’est loin d’être la grande forme.

    Il ne s’alimente toujours pas donc il est toujours sous nutrition artificielle.

    Bon et pour parler d’autre chose nous n’aurons finalement pas l’appartement thérapeutique par ce que j’ai eu l’assistante sociale aujourd’hui qui m’a dit qu’on avait peu de chance de l’avoir avant octobre (sachant que le confinement se termine fin novembre…) en plus la CMU ne le prend pas en charge et on ne peut pas laisser notre appartement actuel, autant dire que tout ça est compliqué.

    Heureusement que nous ne sommes pas à la rue bien que notre appartement soit un peu humide. C’est pas comme si c’était insalubre comme le dit l’AS!!!  

    Et en même temps j’ai envie de dire, si notre logement est dit insalubre pourquoi personne ne trouve une solution pour nous reloger !!!!!

     

    Bon autant dire que je suis un peu à cran en ce moment, c’est pourquoi j’évite tout contacts…

     

    Vendredi 13  juillet

    Vendredi les médecins m’ont appelée pour me dire que micka n’allait pas bien et que je devais d’urgence me rendre à Marseille…

    Arrivée sur place ses parents qui ont aussi été prévenus sont là, les médecins veulent nous parler.

    Micka a été transféré au service de réanimation. Mercredi ils lui ont fait une écho des poumons parce qu’il n’arrivait pas bien à respirer. Ils ont trouvé de l’eau dans ses poumons. Ils l’ont ponctionné jeudi mais son état ne s’est pas amélioré.

    Les médecins nous expliquent alors qu’ils lui ont ponctionné 1.5L de liquide dans les poumons et ils ont mis en place un drain car il en reste encore. Il est donc sous morphine parce qu’il souffre beaucoup.

    Il est également sous respirateur parce qu’il respire très mal. Il ne peut sortir du lit, il est épuisé, pas bien et il faut qu’on aille le voir parce que si son état ne s’améliore pas ; ils vont devoir le mettre dans un coma artificiel….

    Incroyable que son état se soit si vite dégradé.

    Bref nous voilà au 3e étage, service de réanimation. Ses parents vont le voir, j’attends mon tour. Je rentre enfin avec un sourire forcé. C’est atroce de le voir comme ça. Il est évident qu’il souffre beaucoup, il a les yeux exorbités (effet de la morphine). Il peine à respirer, il a le souffle court et respire de la même façon que s’il avait couru un marathon.

    J’en ai les jambes flageolantes, je propose à son père de rentrer. Je me sens pas bien il faut que je sorte ou je vais m’écrouler sur place.

    Le voir ainsi me donne la nausée, j’en ai des vertiges !

    J’ai fini par y retourner, je prends sur moi et lui parle de tout et de rien pour lui changer les idées.

     

    Samedi 14 juillet.

    Retour au 3eme étage. Il a selon les infirmières passé une « bonne nuit ». Quand j’arrive en effet il est bien.

    Une infirmière vient lui faire des soins donc on sort. Quand les soins sont finis on rentre à nouveau dans la chambre et micka n’est pas bien.

    Il a l’impression d’étouffer, il ne parvient pas à respirer alors que sur le moniteur ses constantes sont bonnes.

    Il me demande d’aller chercher une infirmière, ce que je fais puis j’essaie de le rassurer.

    Son angoisse se lit dans ses yeux. C’est affreux de voir quelqu’un souffrir sans pouvoir faire quoi que se soit. Il a peur, il n’est pas bien et je ne peux que lui parler pour le calmer.

    Je finis par lui expliquer que si vraiment il n’est pas bien ; les médecins lui ont dit qu’ils pouvaient faire quelque chose pour le soulager.

    Il me dit alors qu’il ne veut pas passer la nuit comme ça, il stresse trop. Il m’a répété toute la journée qu’il n’en pouvait plus et la l’angoisse prend le dessus. « Je veux qu’on m’endorme et ne plus stresser !!! »

    On fait donc appeler le médecin pour qu’il discute de tout ça avec lui.

    Entre temps l’infirmière lui refait une prise de sang.

    Le médecin vient le voir avec les résultats de la prise de sang. Il lui explique alors que ses résultats s’améliorent petit à petit. Qu’il est conscient que cet état est loin d’être une partie de plaisir mais que l’endormir vient en dernier recours et que ce n’est pas nécessaire pour l’instant. Par ailleurs il s’agit d’un cap difficile à passer mais lorsque ça sera le cas, la partie ne sera pas encore gagnée mais ça sera une bonne chose !

    Le médecin propose à micka de lui donner des tranquillisants jours et nuits pour qu’il puisse se reposer.

    Micka accepte et lorsque le médecin part je prends le relais et lui explique qu’il n’a pas de raison d’angoisser.

    Je lui propose quand il est dans cet état de se mettre un peu de musique pour ne pas qu’il se concentre sur sa respiration et de regarder le moniteur, il verra alors que ses constantes sont bonnes.

    De toute façon je suis maintenant à Marseille de façon définitive, je vais donc être tous les jours avec lui. Je ne le laisserai pas tomber alors qu’il a besoin de moi.

    J’ai sentis toute l’après midi les pressions de sa main sur la mienne quand il avait peur. C’est horrible de ne rien pouvoir faire d’autre qu’être là, le rassurer alors qu’on a juste envie de s’effondrer et demander pourquoi le sort s’acharne ainsi sur lui !!!

    Enfin, il a tout de même réussi à se calmer, l’infirmière lui a passé une poche d’atarax et il s’est détendu.

    Ce jour n’est bel et bien pas à la fête pour nous ! Je ne sais pas par quel miracle je suis encore debout à ses côtés mais une chose est certaine, j’y serai jusqu’à sa sortie de cette chambre. Je serai toujours là et j’ose croire à une belle vie après tout ça !

    Micka n’a jamais baissé les bras et après tout ça, j’estime qu’il aura enfin droit à la vie dont il rêve.

     

    Lundi 16 juillet

     

    MIcka est dans le coma depuis dimanche midi. Ses fonctions respiratoires se sont aggravées donc les médecins ont pris cette décision.

    Ile se laissent 48h pour voir comment les choses évoluent. A savoir si ses autres organes tiennent le coup.

    Pour ce qui est de la période de coma, les médecins ne peuvent rien nous dire. Ils ne savent pas combien de temps il lui faudra pour récupérer...

    Aujourd'hui le médecin s'est rendu compte que micka avait de l'eau dans le poumon gauche. Il a donc maintenant un drain des 2 côtés. Il a trouvé de l'eau autour du cœur également, mais la quantité ne lui a pas semblé inquiétante pour le moment.

    Rien de plus si ce n'est que c'est vraiment très dur. Et dur n'est pas le mot, en réalité il n'y pas de mots pour décrire ça!!!

     

    Mercredi 18 juillet

    Je n’ai rien écrit hier parce que je ne voulais pas m’emballer mais les choses s’améliorent LENTEMENT mais SUREMENT !

    Depuis hier sa fonction respiratoire s’améliore un peu.

    Du coup on lui a diminué la dose de sédatifs qui le maintien endormi et il est très agité et très réactif.

    Depuis hier il réagit à ma présence et quand je lui parle. Il bouge beaucoup et c’est surprenant d’ailleurs. Il bouge les jambes dans tous les sens, il ouvre les yeux et ils lui ont attaché les mains parce qu’il essaie de s’enlever le tuyau qui lui permet de respirer.

    Ce n’est pas facile parce que par moment j’ai l’impression qu’il souffre, il fronce les sourcils, bouge les épaules…

    Mais les infirmières m’ont dit que quand ils lui font des soins… ils lui donnent des anti-douleurs.

    Par contre ses reins ont souffert de cet état et il va certainement être dialysé mais c’est un état temporaire et ça reviendra avec le temps. Idem pour son foie. Les choses sont préoccupantes dans le sens ou ça ne doit pas s’aggraver mais pas alarmant pour l’instant.

    L’infirmière m’a beaucoup parlé et m’a expliqué qu’ils ont déjà connu des cas comme celui de micka et qu’ils sont sortis d’affaire. Donc on doit garder espoir tout en gardant à l’esprit que la situation est grave.

    Elle m’a dit aussi que le chemin sera encore long après le réveil parce que micka devra avoir des séances de rééducation pour refaire ses muscles qu’il aura perdu durant cette période !

    Bref rien n’est gagné mais rien n’est perdu ! Je passe beaucoup de temps à lui parler pour le stimuler et lui donner tout le courage dont il aura besoin à son réveil !!!

     

     

    Vendredi 20 juillet.

    Micka est toujours dans le coma depuis dimanche dernier.

    Il est dialysé depuis jeudi mais aujourd’hui les médecins m’ont dit que sa fonction rénale est à nouveau correcte donc les dialyses ne sont plus nécessaires pour le moment.

    Concernant sont foie, ils nous ont dit que micka a la jaunisse. Mais selon eux ce n’est pas une hépatite mais c’est une réaction aux nombreux traitements qu’il a.

    Il s’agite vraiment beaucoup ces 2 derniers jours. Les infirmières me disent qu’il commence certainement à se rendre compte de certaines choses mais il ne sait pas pourquoi il est comme ça donc je lui parle beaucoup pour lui expliquer pourquoi il est comme ça, pourquoi il est intubé…

    Il a été trop agité hier et ce matin donc quand je suis arrivée ils venaient de lui augmenter un peu ses doses de sédatifs par peur qu’il s’enlève son tube lui permettant de respirer !

    Aujourd’hui l’infirmière m’a dit qu’elle été désolée de ne pas pouvoir me dire qu’il y a du mieux. Ceci dit il n’y a pas non plus de pire et on se contente de ce qu’on a !!!

    Ces moments sont très difficiles à vivre mais le plus dur est pour lui !

     

    Lundi 23 juillet

    Pas vraiment de grandes évolutions durant le WE.

    Quand je suis arrivée aujourd'hui ils étaient 6 médecins et infirmiers dans la chambre. Grand moment de solitude et de frayeur!!!

    Micka s'est arraché son branchement pour dialyse. L'infirmière m'a expliqué qu'il commence à se réveiller et il enlève tout ce qui le dérange.

    Ses mains sont attachées, il ne peut donc pas s'extuber mais ce n'est pas faute d'essayer!

    Du coup ils lui ont passé un calmant qui l'a rendormi. Puis dans l'après midi il a recommencé. Après avoir appelé l'infirmière j'ai essayé de le calmer en lui parlant. Il a réussi à se calmer mais dans le doute on lui a à nouveau passé des calmants.

    L'infirmière m'a dit qu'il commence à bien se réveiller. On voit qu'il lutte pour s'enlever tout ce qu'il a.

    Le problème c'est que malgré l'amélioration de sa fonction respiratoire, il ne respire pas assez bien pour envisager de l'extuber. Et quand il lutte comme ça, sa respiration est moins bonne et les médecins sont obligés de ré augmenter l'apport en oxygène.

    Pour l'instant on tourne donc un peu en rond. Je lui parle beaucoup pour lui expliquer qu'il ne doit pas s'énerver et qu'il doit garder tout son attirail. Mais facile à dire. J'imagine moi me réveiller avec un tube dans la gorge, un drain à chaque poumon, des perfusion sur les 2 bras et sur la cuisse, une sonde naso-gastrique...

    Bref l'infirmière m'a dit de continuer à lui expliquer parce qu'il est dans un état second mais il finira peut-être par comprendre et se calmer...

    Bon les médecins sont tout de même "contents" de la légère amélioration sur le plan respiratoire et rénal puisque dans l’immédiat les dialyses ne sont plus nécessaires.

     

     

    Vendredi27 juillet.

    J’ai laissé passer la semaine pour voir un peu comment les chose évoluaient.

    C’est vraiment compliqué. En début de semaine les médecins ont diminué la quantité d’oxygène à 50% parce qu’il respirait bien. Puis finalement ils ont à nouveau augmenté mercredi. Il est en ce moment entre 60 et 70%.

    Du coup ils nous avaient parlé de lui faire une trachéotomie mais pour ça il faut qu’il respire mieux !

    Sachant que dimanche ça fera déjà 14j que micka est dans le coma et que selon le médecin, maintenir une ventilation par intubation trop longtemps peut être néfaste pour les poumons, ils vont finalement lui faire cette trachéo en début de semaine prochaine.

    Et très franchement je pense que c’est une bonne chose. Micka commence à être très réactif et il se réveille souvent. Ils sont obligés de le rendormir parce que bien entendu se réveiller en étant intubé, branché de partout… ça doit rendre fou ! Et c’est le cas. Micka se tord dans tous les sens dans son lit, il pleure essaie de faire des signes avec les mains, il essaie de déglutir…

     Bref, situation insoutenable tant pour lui que pour moi. C’est inhumain de voir la personne qu’on aime souffrir à se point et ne rien pouvoir faire si ce n’est être là, lui parler, essayer de le calmer. Je voudrai pouvoir faire plus !!!

    Du coup les journées cette semaine sont rythmées par des périodes de réveil qui sont insoutenables et des périodes de « sommeil »

    Je ne sais pas du tout comment ça va se passer quand on lui aura fait cette trachéotomie et j’espère qu’il ne va pas souffrir mais j’ai hâte parce que c’est épuisant de le voir comme ça. Le médecin m’a quand même mis en garde sur les risques d’infections nosocomiales qui peuvent survenir avec ce genre d’intervention. Ceci dit c’est pas comme si on avait le choix…

    Partir de l’hôpital le soir devient de plus en plus compliqué de même que d’attendre 14h30 pour y aller.

    Pour moi être avec micka tous les jours dès 14h30 a le même effet que le jour de noël pour un enfant !

    C’est extrêmement dur mais c’est pour moi aussi un soulagement parce que c’est bien le seul moment ou je me sens « bien ».

    Bon et pour les « bonnes » nouvelles, micka a passé un scanner ce matin qui s’est avéré meilleur que le premier qu’il a fait il y a 15 jours à son arrivée en réa !

    Le médecin m’a dit que les poumons sont plus dégagés (il y a moins d’eau) et les ganglions sont toujours présents mais ont commencé à diminuer et sont donc moins volumineux.

    Comme il m’a dit c’est une bonne chose mais il faut rester prudent parce que pour autant il ne respire pas mieux et les médecins ne comprennent pas pourquoi.

    Selon eux il n’y a pas de source d’infection connue à ce jour mais ils continuent les examens…


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