Mois de juin

Lundi 4 juin.

La date de chambre stérile sera finalement le mardi 19 juin! Après une réunion familiale à l'IPC il a été décidé d'un commun accord qu'il été plus sur de terminer les séances de radio afin que micka puisse entrer dans de meilleurs conditions sachant que son cou avait de nouveau grossi (la maladie est donc revenue).

Depuis qu'il a commencé la radio on a vu une légère amélioration, son ganglion a diminué de             5 mm... J'ai également eu Laure au téléphone pour lui poser quelques questions, a savoir pourquoi dès qu'on arrête un traitement la maladie revient?!!!! 

Elle m'a encore une fois dit que micka ne répond pas aux traitements et que de ce fait il ne va pas faire la greffe dans les meilleures conditions qu'il soit.

Ceci dit, si les médecins n'avaient aucun espoir quand à la réussite de cette greffe, ils n’essaieraient  pas sachant que ces 6 semaines à passer vont être très fatigantes pour micka. De même que les mois à suivre!

Donc comme d'habitude, on garde espoir!!!

Le RDV à l'IPC nous a permis de mieux comprendre comment se déroulera l'hospitalisation et l'après greffe. C'est un service très sérieux il sera très bien suivi la bas.
L'équipe est aussi très à l'écoute, je pense donc que micka sera entre de bonnes mains!

Le médecin nous a expliqué qu'après la greffe il est possible que son coup gonfle encore, mais elle nous a expliqué qu'à ce moment la ils auront les moyens de gérer la maladie avec les traitements anti rejets pour essayer de prendre le dessus.

On en est pas la mais en tout cas si ces 6 semaines vont être longues et lourdes pour micka (il aura les même effets secondaires que pour la première greffe mais ça va durer plus longtemps) mais il sera bien entouré.

En ce qui concerne les ayons, micka fait les derniers le 12 juin, il n'a pas eu trop d'effets si ce n'est quelques champignons dans la gorge qui ne le font pas trop souffrir.
Il a par contre perdu encore du poids, il n'a pas trop d'appétit mais on trouve des compromis, il ne s'occupe pas des repas pour ne pas être écœuré et je fais en sorte qu'il grignote toute la journée des choses qu'il aime.

Micka a RDV le 13 juin pour la pose du cathéter, les choses sérieuses vont commencer...

 

Mardi 19 juin

Jour J.

Micka est entré aujourd’hui en chambre stérile à 16h.

On était tous avec lui pour l’accompagner dans cette épreuve qui si tout va bien (et ça ira !!!) sera la dernière.

Je n’ai pas pris le temps de mettre à jour le blog ces derniers temps mais on lui a posé comme prévu le cathéter mercredi 13 et tout s’est bien passé.

Il n’a pas la grande forme ces temps ci. Il n’a plus de voix et tousse beaucoup (conséquences des rayons selon les médecins ceci dit je pense qu’il a aussi une bronchite parce qu’il a de la fièvre depuis 4 jours).

Samedi il a eu droit à une transfusion de sang et au niveau du poids il n’y a pas d’améliorations.

Micka n’a plus du tout d’appétit depuis sa sortie de l’autogreffe il a perdu 7kg depuis la première greffe et 9kg par rapport à son poids habituel. Autant dire que la fatigue est bien présente.

Bien sur se dire qu’on va lui faire une chimio et une radiothérapie du corps complet cette semaine fait un peu peur sachant qu’il est déjà très faible.

Mais l’équipe a l’air bien et très attentive.

On lui a déjà prescrit des compléments nutritionnels pour essayer d’éviter une perte de poids trop rapide (parce que perte de poids il y aura, il faut donc la limiter autant que possible).

On sait plus ou moins à quoi s’attendre puisque les effets seront les mêmes que lors de la précédente greffe mais à cette époque il était en meilleure forme physique…

Bref tout ça pour dire que ça va être dur !

 

Samedi 23 juin.

Première visite à micka en chambre !

Il a la forme. Il n’a pas encore repris de poids mais il n’en a pas perdu plus et il recommence à manger !!!

Il faut dire qu’au niveau des repas tout est fait pour donner envie de manger, on lui propose que des choses qu’il aime, il a droit aux boissons qu’il veut, sucreries… Il peut demander ce qu’il veut à l’équipe, on le lui apporte.

Je pense qu’il dans l’endroit idéal pour que tout se passe au mieux !

Pour ce qui est de la chimio qu’on doit lui faire, elle a été reporté à mardi parce qu’il est toujours malade (il tousse toujours et il n’a toujours pas de voix).

On lui a passé un scanner pour voir si ce n’était pas une bronchite, mais d’après les résultats il ne s’agit que des effets secondaires de la radio.

Par contre les médecins en ont profités pour regarder les ganglions qui apparaissent sur le scanner et ils lui ont dit qu’il y en avait toujours.

Micka n’a pas demandé plus d’explications mais au vu de ce que lui ont dit les médecins, si les choses n’ont pas évoluées favorablement, elles n’ont pas non plus évoluées défavorablement. La situation reste donc inchangée si ce n’est que les ganglions d’habitude visibles au cou ne le sont plus aujourd’hui, ce qui pour nous semble être une bonne chose !

Revenons-en à nos moutons… La chimio est donc décalée à mardi 26/06 et la greffe au mardi 03/07. (On ne lui a pas reparlé de l’irradiation initialement prévue durant la même semaine que la chimio)

Evidemment la date de sortie est elle aussi reportée et la durée d’hospitalisation sera donc de 7 semaines si tout va bien !

Toujours aussi difficile de le laisser dans une chambre d’hôpital et de rentrer chez sois ! La culpabilité est toujours bien présente, mais c’est pour la bonne cause !!!

J’espère !!!

 

 

Jeudi 28 juin

Encore du changement. Finalement ce n’est pas une chimio qu’il a mais une semaine de chimio 

Il l’a débuté lundi et il en fait tous les jours jusqu’à vendredi.

La greffe se fera lundi.

Jusque la tout se passe très bien. Micka à repris un peu de poids, il mange bien et surtout avec plaisir !!!

Pour ce qui est de l’appartement thérapeutique que nous avons demandé, toujours pas de nouvelles, on attend donc de voir l’assistante sociale pour qu’elle nous éclaire un peu.

Micka est toujours aussi content de la prise en charge, l’équipe est bien et les journées ne sont pas trop longues pour le moment sachant qu’il joue beaucoup à la console et que tout va bien.

Les temps sont plus durs quand les effets de la chimio se font ressentir en général mais il a le moral et c’est l’essentiel.

Il a déjà fait tellement de traitements qu’il sait à quoi s’attendre puis c’est pour la bonne cause ! Ça va marcher cette fois…

Pour ma part il m’est difficile d’aller le voir uniquement le samedi. Les semaines sont longues et du coup je n’ai pas vraiment la tête à travailler, mais ce n’est plus qu’une question de temps et c’est à ce moment qu’on se dit que la vie est courte et qu’il faut profiter des bons moments quand on en a l’occasion.

Je vais m’y atteler dès qu’il sera sorti c’est certain !!!!!