Mardi 8 mai.

Micka va bien depuis sa sortie.

Il a repris déjà 2kg. On a eu RDV avec Laure jeudi qui été contente de le voir en si bonne forme. Elle a été surprise de voir qu’il ait déjà repris du poids et contente parce que son ganglion a UN PEU diminué depuis.

C’est donc en bonne voie pour l’allogreffe.

Il a eu son RDV avec le spécialiste de la radiothérapie, il attaque mardi prochain. Les rayons seront sur le médiastin et le cou, là ou il a le plus de ganglions. Normalement 20 séances sont prévues mais à voir parce que ça veut dire qu’on retarde l’entrée en chambre pour l’allogreffe et donc on augmente le risque de rechute avant, donc le spécialiste verra avec Laure ce qui est le plus judicieux.

Les aller retours à l’hôpital son nombreux, pour des examens, RDV, scanner… Micka en a un peu marre mais pas le choix !

Mercredi 16 mai

On a eu RDV hier après midi à l’IPC avec l’infirmière coordinatrice pour parler de la greffe à venir.

Si toute l’équipe est aussi gentille que cette personne, je pense que tout se passera bien ! Elle nous a gardés près de 2h dans son bureau. Elle nous a expliqué tout le protocole et on a pu lui poser toutes les questions qu’on avait en tête.

Les mois à venir s’annoncent difficiles !!!

Pour commencer micka rentrera le 6 juin, il va faire une chimio de conditionnement et une radiothérapie du corps complet. La greffe se fera le 13 juin. Le temps d’hospitalisation en chambre stérile et de 6 semaines (si tout va bien).

Il va avoir les mêmes symptômes que pour la greffe précédente : fièvre, diarrhée, mal de ventre, mucites, perte de poids importante ! 

L’avantage c’est que la prise en charge là bas à vraiment l’air a top ! Elle nous a dit que la diététicienne passera tous les jours pour lui proposer des repas qui lui conviennent au mieux, il aura un pédalier dans sa chambre pour faire du sport et ne pas subir une fonte musculaire trop importante (je demande à voir, pas certaine qu’il s’en serve trop souvent^^). Il pourra emmener sa console donc pour lui c’est l’essentiel, c’est d’ailleurs la première question qu’il a posé !

Bon par contre comme d’habitude les choses ne tombent jamais au bon moment (bien qu’il n’y ait pas de bon moment dans ces cas la…) mais je suis pendant toute la durée de son hospitalisation en stage à Nîmes (pratique !!!!) je vais donc le voir que les week-ends… Le temps sera long 

Quand il va sortir il gardera le cathéter qu’on va lui mettre sur le PAC pendant de longues semaines (tant que le risque de rejet de greffe est présent) ainsi en cas de problèmes ils vont pouvoir intervenir plus rapidement.

Durant 100 jours après la greffe micka a l’interdiction de rester seul et de s’éloigner à plus de 25 min de Marseille… (On est donc à la recherche d’une nounou disponible pendant que je vais passer mes examens^^).

Bien sur elle nous a aussi parlé du risque de rejet de greffe important mais je croise les doigts pour ne pas que ça arrive !!!! Du coup on pense rester à Marseille jusqu’en janvier et on va devoir envisager de prendre un appartement thérapeutique à proximité de l’IPC…

D’ici là micka a un nombre fou d’examens à passer pour s’assurer qu’il rentre en greffe dans les meilleurs conditions possibles, il va donc passer beaucoup de temps à l’hôpital les semaines à venir.

Pour l’instant micka fait sa radiothérapie (il a commencé mardi) et il y va tous les jours. Le professeur avait prévu 20 séances mais il en fera moins étant donné la date proche de la greffe. Il n’a pour l’instant aucun effet sachant qu’ils sont à retardement (7 à 10 jours après la première séance)

Le moral est un peu moins bon ces jours-ci. Ça fait beaucoup d’infos d’un coup à digérer et beaucoup de chamboulements à prévoir que se soit pour le changement d’appartement, le fait qu’on soit obligés de rester à Marseille encore pour plusieurs mois (on se languis toujours autant de partir d’ici), puis on avait espoir de pouvoir rentrer à Avignon quelques semaines après la greffe pour que je puisse réviser mes examens sereinement.

Bon se ne sont que des détails tout ça. On garde en tête l’essentiel ! Il faut que cette greffe marche et c’est bien tout ce qui est important. Pour le reste on va s’adapter, si c’est ce qu’il faut pour que d’ici 1 an tout ça ne soit qu’un mauvais souvenir !!!  

Lundi 28 mai

Les examens continuent; la radiothérapie aussi.

Micka n'a pas d'effets pour l'instant. Par contre la date d'entrée en chambre stérile a changé. En effet les médecins trouvent plus judicieux de faire le nombre de séances de radio qui avait été définit au départ, afin que micka puisse appréhender la greffe dans les meilleures conditions.

Pour l'instant l'entrée en chambre est prévue pour le 18 juin mais rien de sur encore.