• Mois de novembre

    Mardi 1/11/11

    Micka passe encore une nuit à l’hôpital, sa tension est trop basse et un bouton est sorti sur son torse. Ils aimeraient savoir ce que c’est et dans le doute pour l’instant ils lui passent des antibio.

    En plus du sang ils lui ont aussi passés des plaquettes cette fois-ci. Il a fait une réaction (il fait toujours des réactions quand on lui passe des plaquettes…. On ne sait pas pourquoi) il a eu des poussées de fièvre dans la nuit et grosse baisse de tension.

    On a espoir qu’il sorte demain !!!!

    Tout de même une bonne nouvelle !!!! le ganglion qu’il à au dessus de la clavicule est passé de 2cm à 1cm, preuve que le traitement fait effet…

    Mercredi 2/11/11

    19h50 je rentre de l'hôpital; seule!

    L’assistante du Dr est passée ce matin, ses globules bas sont bas ou plutôt inexistants. Impossible de sortir sans risquer une infection qui rappelons le, pour une personne immunodéprimée peut-être TRES grave.

    Oui du coup il est plus sur qu’il reste la bas. Mais encore faudrait-il qu’on lui fasse quelque chose !!!!

    Il parait logique que si ses globules blancs sont bas il faut lui faire des piqures de granocytes (piqures pour augmenter les globules) mais à première vue c’est pas aussi logique pour nous que pour eux, il a fallu qu’on en parle nous même pour qu’on nous dise « ah oui peut-être. On va voir »…sad

    Bref. Certes il n’y a pas assez de personnel mais en attendant se sont les personnes malades et leur entourage qui en subissent les conséquences.

    Micka n’a même pas pu prendre une douche ce soir par ce que l’infirmière lui a dit « on est débordés personne pourra vous refaire votre pansement » !!!!indecision

    Nous voila donc à bout de nerf en ce milieu de semaine.

    L’année à venir s’annonce difficile à gérer et je ne parle même pas de mes cours…crying

     

    Vendredi 4/11/11

    Enfin le we pointe le bout de son nez !!!!! Après cette semaine compliquée ça va faire du bien.

    16h je finis les cours et je pars directement voir micka à l’hôpital de toute façon on a appris qu’on peut se garer à l’intérieur tous les soirs à partir de 16h donc pas de soucis.

    Ou pas !!!!!!!!!!!!

    Le gardien me dit qu’il ne peut me laisser rentrer. Personne ne peut se garer à l’intérieur à part le personnel

    Je lui explique qu’ils ont fait passer aux patients un déplient avec les horaires d’ouverture du parking au public.

    Il commence à s’énerver, je laisse tomber je vais essayer de passer de l’autre côté.

    Ouai sauf qu’a Marseille pour faire 500m il vous faut 50minangry

    Donc 50min plus tard toujours pas trouvé de place je réessaye par l’entrée principale, je lui explique que je ne vais pas tourner 107 ans, que c’est quand même lamentable qu’on soit obligé de payer pour venir voir un patient.

    Il s’énerve à nouveau, je m’énerve plus fort que lui (je suis assez forte à ce jeu d’habitude) mais il n’a rien voulu savoir.

    Sur ceux je rentre à la maison puisqu’il n’y a pas moyen de se garer.

     

    J’appelle l’hôpital en arrivant, bien sur maintenant il est 18h donc la direction n’est plus la. Au standard on me dit qu’en effet normalement on peut se garer dedans, mais que j’ai cas appeler lundi pour avoir la direction. Ce que je ferais !!!!!!

    Donc faute d’avoir vu micka je l’ai appelé.

    Son bouton va beaucoup mieux, la dermato est passé et lui a prescrit une crème, ses globules rouges sont un peu redescendus mais ils vont lui passer 2 poches de sang et ça ira.

    Reste plus qu’à savoir si ses globules blanc sont remontés, il voit ça demain avec le médecin qui décidera si il sort ou non.

    On croise les doigts !!!!!

    Et pour finir, la date d’entrée en chambre stérile a changé, ça sera le 22 novembre. Je lui ai dit de demander si c’était certain qu’il soit dehors pour noël par ce qu’à 2 jours près…..

    Mais l’assistante lui a dit que normalement en 3 semaines c’est bon. Ils préfèrent dire 1 mois au cas ou mais avec un peu de chance en 3 semaines il sort. Donc oui il fêtera noël avec nous par contre elle lui à dit qu’il ne fera pas un marathon par ce qu’il n’aura peut-être pas la super forme.

     

    Pas sur que ça le dérange il n’est pas vraiment sportif….

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    Samdi 5/11/11

    Après 6 jours d’hospitalisations micka sort !!!!!!

    Il fini de passer sa dernière poche de sang et il est dehors. Normalement une poche de sang permet de gagner « 1 point » il sera donc à 9g/L sachant qu’un homme bien portant en a 14g/L les médecins estiment que c’est suffisant dans le cas de micka.

     

    Ça ne se sera pas fait sans mal mais on va voir qui est le chef !!!!!!

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    Jeudi 18/11/11

    Je suis en examens blancs depuis le début de la semaine d’où l’absence de mises à jour.

    Micka a RDV jeudi avec LAURE l’assistance du DR qui s’occupe maintenant de son dossier, elle doit nous parler des modalités de la chambre stérile et du retour à domicile par la suite, il faut que je sois présente. Je n’irais donc pas à l’épreuve prévue jeudi.

    Le RDV est fixé à 13h45, c’est stressé qu’on s’y rend par ce que cette chambre stérile est une nouvelle épreuve, mais il faut en passer par là pour la guérison et après tout c’est l’essentiel.

    Elle nous recevra finalement à 14h45 en commençant par « je suis vraiment embêtée la ! » Non non et non, pas encore une fois, pas aussi près de l’autogreffe qui on le sait est le premier pas vers l’allogreffe qui est elle LE SEUL moyen de guérison !!!

    Micka a fait des scanners cette semaine, laure les a reçus et « ils ne sont pas bon du tout »

    Pour faire cette autogreffe il faut être en rémission partielle et c’est ce qui aurait dû se passer en faisant 4 mois de chimio.

    Mais pas pour micka. La maladie a au contraire continué d’évoluer, des nouvelles lésions sont maintenant au niveau des poumons alors qu’il n’y en avait pas au début du traitement et pour le reste, ça n’a pas régressé.

    Un nouveau protocole va être mis en place ; ENCORE !

    Il va s’agir d’une cure de 3 jours tous les 15 jours pendant environ 3 mois.

    Après ça il devra faire à nouveau des scanners pour voir s’il est cette foi ci en rémission partielle et donc si on peut lui faire cette greffe.

    Le problème étant qu’après ce protocole, ils n’ont pour l’instant dans la région pas d’autre solution.

    Des recherches au niveau national et international vont donc être mises en place dès maintenant au cas où celui-ci ne soit pas concluant.

    J’ai demandé si concrètement ils pensaient arriver à vaincre cette maladie, bien sur ils ne peuvent pas répondre à de telles questions. Deux personnes peuvent réagir différemment à un même traitement, ils feront cependant tout pour y parvenir.

    Laure nous a aussi dit de ne pas nous inquiéter quand à la recherche d’un nouveau protocole, ils en trouveront un autre ! (je reste prudente, je ne veux pas fonder trop d’espoirs, la chute est trop lourde par la suite à chaque fois.)

    Pour finir sa sœur n’est pas compatible pour la greffe de moelle, donc les recherches dans leur base de donnée commencent.

    Pas de bonnes nouvelles pour cette fois et ça commence à être dur de se dire que tout ce qu’on lui fait depuis maintenant 2 ans n’a pas le dessus sur cette maladie

    J’ai l’impression que cela fait 2 ans que nous sommes dans un ascenseur et qu’on fait que monter et descendre sans jamais parvenir à s’arrêter au bon étage !!!!!

     

     

     

    Vendredi 25/11/11

    Micka est rentré mardi à l’hôpital pour faire sa première cure du nouveau protocole.

    Ça s’est bien passé, il n’a pas été trop fatigué ; en tout cas avec celle-ci il n’a pas été malade.

    Il sort cette après midi et laure nous a dit que normalement avec ce protocole il ne devrait pas être en aplasie donc pas de « voyages » à l’hôpital entre les cures (j’espère ! étant donné qu’elles sont tous les 15 jours si en plus il doit y passer 3 jours pour des transfusions….)

    Dans 1 mois et demi il repasse un scanner pour voir ou ça en est. Il faut normalement être en rémission partielle de 50% pour envisager l’autogreffe, mais étant donné le cas de micka Laure nous a dit qu’ils se contenteront d’une rémission de 25% pour lui faire la greffe donc on croie les doigts !!!!!!!

     

     


  • Commentaires

    1
    mamounch
    Mercredi 2 Novembre 2011 à 23:29
    et oui c'est très dur tout ca tu as l'impression de faire un pas en avant et 100 en arrière mais il faut se dire qu'au bout de ce tunnel il y aura la guérison et que vous pourrez enfin respirer souffler et surtout prendre du bon tps vous en aurez bien besoin tous les 2 et ma fille je pense qu'il est grd tps pour toi de te faire soutenir car sinon tu n'y arriveras pas toute seule tu n'en auras pas la force tu ne peux absolument pas gerer tout ca toute seule c impossible alors demande de l'aide du soutien et surtout garde espoir il ne faut pas baisser les bras et il est vrai qu'il y aurait bcp à faire ds ces centres hospitaliers mais au moins meme si on ne lui fait rien il est sous surveillance et je pense qu'il vaut mieux allez courage à vous 2
    2
    Marjo
    Jeudi 3 Novembre 2011 à 15:08
    Courage Mané ! Vous êtes des battants tous les deux dans quelques temps tout ira mieux il ne peux pas en être autrement ! et puis pour les cours je suis la pour t'aider autant que possible même si je suis un boulet surtout en compta lol ! Je vous envoie toute ma force et d'enormes gros bisous !
    3
    mamounch
    Samedi 5 Novembre 2011 à 22:47
    chapeau à toi mika tu te bats comme un chef tu es le meilleur et se combat aussi tu vas le gagner j'en suis persuadée tu as bcp de courage et ton tempérament te permettra de vaincre cette merde allez on se lève tous pour mika et on fait la "ola" mdr
    4
    meganedu84
    Vendredi 18 Novembre 2011 à 19:45
    Vous avez encore et toujours beaucoup de courage tous les deux, c'est beau a voir! Garder espoir, il n'y a que ça qui nous fait avancer... Rien n'est perdu d'avance! Gros gros bisous a vous deux! Marion et Pim
    5
    mamounch
    Lundi 21 Novembre 2011 à 00:13
    et oui encore une mauvaise nouvelle et je comprends tout à fait que l'on puisse se dmder si un jour tout ca s'achevera mais il faut y croire tjrs y croire la médecine fait d'énorme progrès et de toute façon l'espoir fait avancer allez je suis de tout coeur avec vous derrière vous devant vous tjrs la pour vous
    6
    fanodu84
    Samedi 26 Novembre 2011 à 19:06
    Je croise les doigts pour Mika enfin pour vous deux et espére que tout va enfin s'arranger et que la nouvelle année qui va bientôt commencer vous apporte que de bonnes choses...Gros bisous a vous deux....
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