Lundi 4 juin.

La date de chambre stérile sera finalement le mardi 19 juin! Après une réunion familiale à l'IPC il a été décidé d'un commun accord qu'il été plus sur de terminer les séances de radio afin que micka puisse entrer dans de meilleurs conditions sachant que son cou avait de nouveau grossi (la maladie est donc revenue).

Depuis qu'il a commencé la radio on a vu une légère amélioration, son ganglion a diminué de             5 mm... J'ai également eu Laure au téléphone pour lui poser quelques questions, a savoir pourquoi dès qu'on arrête un traitement la maladie revient?!!!! 

Elle m'a encore une fois dit que micka ne répond pas aux traitements et que de ce fait il ne va pas faire la greffe dans les meilleures conditions qu'il soit.

Ceci dit, si les médecins n'avaient aucun espoir quand à la réussite de cette greffe, ils n’essaieraient  pas sachant que ces 6 semaines à passer vont être très fatigantes pour micka. De même que les mois à suivre!

Donc comme d'habitude, on garde espoir!!!

Le RDV à l'IPC nous a permis de mieux comprendre comment se déroulera l'hospitalisation et l'après greffe. C'est un service très sérieux il sera très bien suivi la bas.
L'équipe est aussi très à l'écoute, je pense donc que micka sera entre de bonnes mains!

Le médecin nous a expliqué qu'après la greffe il est possible que son coup gonfle encore, mais elle nous a expliqué qu'à ce moment la ils auront les moyens de gérer la maladie avec les traitements anti rejets pour essayer de prendre le dessus.

On en est pas la mais en tout cas si ces 6 semaines vont être longues et lourdes pour micka (il aura les même effets secondaires que pour la première greffe mais ça va durer plus longtemps) mais il sera bien entouré.

En ce qui concerne les ayons, micka fait les derniers le 12 juin, il n'a pas eu trop d'effets si ce n'est quelques champignons dans la gorge qui ne le font pas trop souffrir.
Il a par contre perdu encore du poids, il n'a pas trop d'appétit mais on trouve des compromis, il ne s'occupe pas des repas pour ne pas être écœuré et je fais en sorte qu'il grignote toute la journée des choses qu'il aime.

Micka a RDV le 13 juin pour la pose du cathéter, les choses sérieuses vont commencer...

 

Mardi 19 juin

Jour J.

Micka est entré aujourd’hui en chambre stérile à 16h.

On était tous avec lui pour l’accompagner dans cette épreuve qui si tout va bien (et ça ira !!!) sera la dernière.

Je n’ai pas pris le temps de mettre à jour le blog ces derniers temps mais on lui a posé comme prévu le cathéter mercredi 13 et tout s’est bien passé.

Il n’a pas la grande forme ces temps ci. Il n’a plus de voix et tousse beaucoup (conséquences des rayons selon les médecins ceci dit je pense qu’il a aussi une bronchite parce qu’il a de la fièvre depuis 4 jours).

Samedi il a eu droit à une transfusion de sang et au niveau du poids il n’y a pas d’améliorations.

Micka n’a plus du tout d’appétit depuis sa sortie de l’autogreffe il a perdu 7kg depuis la première greffe et 9kg par rapport à son poids habituel. Autant dire que la fatigue est bien présente.

Bien sur se dire qu’on va lui faire une chimio et une radiothérapie du corps complet cette semaine fait un peu peur sachant qu’il est déjà très faible.

Mais l’équipe a l’air bien et très attentive.

On lui a déjà prescrit des compléments nutritionnels pour essayer d’éviter une perte de poids trop rapide (parce que perte de poids il y aura, il faut donc la limiter autant que possible).

On sait plus ou moins à quoi s’attendre puisque les effets seront les mêmes que lors de la précédente greffe mais à cette époque il était en meilleure forme physique…

Bref tout ça pour dire que ça va être dur !

 

Samedi 23 juin.

Première visite à micka en chambre !

Il a la forme. Il n’a pas encore repris de poids mais il n’en a pas perdu plus et il recommence à manger !!!

Il faut dire qu’au niveau des repas tout est fait pour donner envie de manger, on lui propose que des choses qu’il aime, il a droit aux boissons qu’il veut, sucreries… Il peut demander ce qu’il veut à l’équipe, on le lui apporte.

Je pense qu’il dans l’endroit idéal pour que tout se passe au mieux !

Pour ce qui est de la chimio qu’on doit lui faire, elle a été reporté à mardi parce qu’il est toujours malade (il tousse toujours et il n’a toujours pas de voix).

On lui a passé un scanner pour voir si ce n’était pas une bronchite, mais d’après les résultats il ne s’agit que des effets secondaires de la radio.

Par contre les médecins en ont profités pour regarder les ganglions qui apparaissent sur le scanner et ils lui ont dit qu’il y en avait toujours.

Micka n’a pas demandé plus d’explications mais au vu de ce que lui ont dit les médecins, si les choses n’ont pas évoluées favorablement, elles n’ont pas non plus évoluées défavorablement. La situation reste donc inchangée si ce n’est que les ganglions d’habitude visibles au cou ne le sont plus aujourd’hui, ce qui pour nous semble être une bonne chose !

Revenons-en à nos moutons… La chimio est donc décalée à mardi 26/06 et la greffe au mardi 03/07. (On ne lui a pas reparlé de l’irradiation initialement prévue durant la même semaine que la chimio)

Evidemment la date de sortie est elle aussi reportée et la durée d’hospitalisation sera donc de 7 semaines si tout va bien !

Toujours aussi difficile de le laisser dans une chambre d’hôpital et de rentrer chez sois ! La culpabilité est toujours bien présente, mais c’est pour la bonne cause !!!

J’espère !!!

 

 

Jeudi 28 juin

Encore du changement. Finalement ce n’est pas une chimio qu’il a mais une semaine de chimio 

Il l’a débuté lundi et il en fait tous les jours jusqu’à vendredi.

La greffe se fera lundi.

Jusque la tout se passe très bien. Micka à repris un peu de poids, il mange bien et surtout avec plaisir !!!

Pour ce qui est de l’appartement thérapeutique que nous avons demandé, toujours pas de nouvelles, on attend donc de voir l’assistante sociale pour qu’elle nous éclaire un peu.

Micka est toujours aussi content de la prise en charge, l’équipe est bien et les journées ne sont pas trop longues pour le moment sachant qu’il joue beaucoup à la console et que tout va bien.

Les temps sont plus durs quand les effets de la chimio se font ressentir en général mais il a le moral et c’est l’essentiel.

Il a déjà fait tellement de traitements qu’il sait à quoi s’attendre puis c’est pour la bonne cause ! Ça va marcher cette fois…

Pour ma part il m’est difficile d’aller le voir uniquement le samedi. Les semaines sont longues et du coup je n’ai pas vraiment la tête à travailler, mais ce n’est plus qu’une question de temps et c’est à ce moment qu’on se dit que la vie est courte et qu’il faut profiter des bons moments quand on en a l’occasion.

Je vais m’y atteler dès qu’il sera sorti c’est certain !!!!!

Mardi 8 mai.

Micka va bien depuis sa sortie.

Il a repris déjà 2kg. On a eu RDV avec Laure jeudi qui été contente de le voir en si bonne forme. Elle a été surprise de voir qu’il ait déjà repris du poids et contente parce que son ganglion a UN PEU diminué depuis.

C’est donc en bonne voie pour l’allogreffe.

Il a eu son RDV avec le spécialiste de la radiothérapie, il attaque mardi prochain. Les rayons seront sur le médiastin et le cou, là ou il a le plus de ganglions. Normalement 20 séances sont prévues mais à voir parce que ça veut dire qu’on retarde l’entrée en chambre pour l’allogreffe et donc on augmente le risque de rechute avant, donc le spécialiste verra avec Laure ce qui est le plus judicieux.

Les aller retours à l’hôpital son nombreux, pour des examens, RDV, scanner… Micka en a un peu marre mais pas le choix !

 

Mercredi 16 mai

On a eu RDV hier après midi à l’IPC avec l’infirmière coordinatrice pour parler de la greffe à venir.

Si toute l’équipe est aussi gentille que cette personne, je pense que tout se passera bien ! Elle nous a gardés près de 2h dans son bureau. Elle nous a expliqué tout le protocole et on a pu lui poser toutes les questions qu’on avait en tête.

Les mois à venir s’annoncent difficiles !!!

Pour commencer micka rentrera le 6 juin, il va faire une chimio de conditionnement et une radiothérapie du corps complet. La greffe se fera le 13 juin. Le temps d’hospitalisation en chambre stérile et de 6 semaines (si tout va bien).

Il va avoir les mêmes symptômes que pour la greffe précédente : fièvre, diarrhée, mal de ventre, mucites, perte de poids importante ! 

L’avantage c’est que la prise en charge là bas à vraiment l’air a top ! Elle nous a dit que la diététicienne passera tous les jours pour lui proposer des repas qui lui conviennent au mieux, il aura un pédalier dans sa chambre pour faire du sport et ne pas subir une fonte musculaire trop importante (je demande à voir, pas certaine qu’il s’en serve trop souvent^^). Il pourra emmener sa console donc pour lui c’est l’essentiel, c’est d’ailleurs la première question qu’il a posé !

Bon par contre comme d’habitude les choses ne tombent jamais au bon moment (bien qu’il n’y ait pas de bon moment dans ces cas la…) mais je suis pendant toute la durée de son hospitalisation en stage à Nîmes (pratique !!!!) je vais donc le voir que les week-ends… Le temps sera long 

Quand il va sortir il gardera le cathéter qu’on va lui mettre sur le PAC pendant de longues semaines (tant que le risque de rejet de greffe est présent) ainsi en cas de problèmes ils vont pouvoir intervenir plus rapidement.

Durant 100 jours après la greffe micka a l’interdiction de rester seul et de s’éloigner à plus de 25 min de Marseille… (On est donc à la recherche d’une nounou disponible pendant que je vais passer mes examens^^).

Bien sur elle nous a aussi parlé du risque de rejet de greffe important mais je croise les doigts pour ne pas que ça arrive !!!! Du coup on pense rester à Marseille jusqu’en janvier et on va devoir envisager de prendre un appartement thérapeutique à proximité de l’IPC…

D’ici là micka a un nombre fou d’examens à passer pour s’assurer qu’il rentre en greffe dans les meilleurs conditions possibles, il va donc passer beaucoup de temps à l’hôpital les semaines à venir.

Pour l’instant micka fait sa radiothérapie (il a commencé mardi) et il y va tous les jours. Le professeur avait prévu 20 séances mais il en fera moins étant donné la date proche de la greffe. Il n’a pour l’instant aucun effet sachant qu’ils sont à retardement (7 à 10 jours après la première séance)

Le moral est un peu moins bon ces jours-ci. Ça fait beaucoup d’infos d’un coup à digérer et beaucoup de chamboulements à prévoir que se soit pour le changement d’appartement, le fait qu’on soit obligés de rester à Marseille encore pour plusieurs mois (on se languis toujours autant de partir d’ici), puis on avait espoir de pouvoir rentrer à Avignon quelques semaines après la greffe pour que je puisse réviser mes examens sereinement.

Bon se ne sont que des détails tout ça. On garde en tête l’essentiel ! Il faut que cette greffe marche et c’est bien tout ce qui est important. Pour le reste on va s’adapter, si c’est ce qu’il faut pour que d’ici 1 an tout ça ne soit qu’un mauvais souvenir !!!  

 

Lundi 28 mai

Les examens continuent; la radiothérapie aussi.

Micka n'a pas d'effets pour l'instant. Par contre la date d'entrée en chambre stérile a changé. En effet les médecins trouvent plus judicieux de faire le nombre de séances de radio qui avait été définit au départ, afin que micka puisse appréhender la greffe dans les meilleures conditions.

Pour l'instant l'entrée en chambre est prévue pour le 18 juin mais rien de sur encore.

Lundi 2 avril

Voila on y est ! Valise bouclée, cheveux coupés…

RDV demain à 14h à l’hôpital pour y rester 1 mois. Micka garde le moral, il s’est fait une raison et puis on se dit qu’après ces mois de galère qui nous attendent ça sera que du bonheur !!!

 

Mercredi 4 avril

Comme d’habitude on ne nous dit rien. Donc finalement micka est bien rentré hier mais il fait sa semaine de chimio en chambre normale et il entrera en chambre stérile que mercredi prochain.

La première journée de chimio s’est bien passée, on croise les doigts pour qu’il en soit de même pour les jours à venir.

La diététicienne est passée le voir. Bonne nouvelle, on aura le droit de lui amener de la nourriture industrielle quand il sera en chambre du moment que c’est emballé. Du coup il est content on va pouvoir lui amener des bonbons !!!

Micka a le moral en plus aujourd’hui un jeune de 20 ans est rentré et ils l’ont mis dans sa chambre. Il a lui aussi la maladie d’hodgkin au même stade que micka. Il fait la cure qu’on a fait à micka quand il a fait sa rechute et pour l’instant ça marche.

J’espère pour lui que les choses seront plus simples et que tout ira en s’arangeant !

Bref  micka m’a dit qu’ils ont passé la journée à parler de jeux vidéo. C’est bien ça lui change les idées. C’est malheureux de rencontrer des gens dans ces endroits mais au moins micka se sent moins seul. Il peut papoter de tout et de rien, puis il traverse la même chose ils peuvent peut-être se donner des conseils. Puis sans parler de ça, ça fait de la compagnie et du coup micka à le moral !!!!  

Son voisin sort demain… je ne dirais pas dommage, au contraire au moins on reste dans les hôpitaux au mieux c’est ! En tout cas je croise les doigts pour que tout aille bien pour lui et j’espère qu’ils auront l’occasion de se revoir dans d’autres conditions !

Pour ma part je ne peux pas aller voir micka pour le moment parce que comme un fait exprès je suis malade ! Le médecin m’a dit d’attendre jusqu’à samedi !

Pas plus de nouvelles pour le moment si ce n’est que micka est devenu un cobaye. Les médecins lui ont demandé si le matin quand ils lui font sa prise de sang ils pouvaient lui en prendre plus pour faire des tests pour essayer de comprendre d’où vient l’origine réfractaire que présente certains patients face aux traitements habituels.

Espérons que ça puisse aider des personnes dans le futur…

 

Jeudi 5 avril.

Ça a été un peu moins bien aujourd’hui. Micka a eu la nausée mais les médecins lui ont donné ce qu’il fallait.

L’interne est passée le voir ce matin et lui a expliqué que mardi va être la journée la plus dure. Ils vont lui passer 4 poches qui vont beaucoup l’affaiblir et qui ont un effet annorexigène. Du coup dès qu’il en ressentira les effets il devra le dire aux médecins pour mettre en place une nutrition artificielle par voie parentérale durant quelques jours car il ne mangera certainement plus.

Du coup je vais demander à ce qu’il ait aussi des compléments nutritonnels oraux pour compléter et on lui apportera des choses qu’il aime…

 

Dimanche 8 avril

Micka va toujours bien! Il n’a pas plus d’effets secondaires de la chimio, toujours les nausées passagères mais ça va.  Le moral va aussi très bien. Il se langui même d'être en chambre stérile. En même temps au plus tôt il y est au plus tôt il en sort, puis il se langui de brancher sa console qu'il a pris avec lui!!!!

L'infirmière lui a un peu expliqué comment ça va se passer. Elle lui a expliqué que la plupart des personnes qui font ce genre de greffe restent 10 à 12 jours en chambre stérile donc ça devrait passer « vite »!

Pas plus pour l'instant. Il a bon appétit, il profite de manger tout ce qui lui fait envie puisqu'il risque de ne plus trop manger à partir de mardi....

 

Mercredi 11 avril

Voila, micka est greffé !

Il a fait sa grosse chimio hier, il est un peu nauséeux et un peu fatigué mai ça va. Pour le moment il mange toujours à peu près bien, ce qui est une bonne chose !

Cet après midi il a vu le professeur qui lui a expliqué un peu la greffe, les risques, les précautions à prendre…

Rien de plus qu’on ne savait déjà. Bien sur si cette chimio + greffe n’a pas été efficace on ne peut pas lui faire l’allogreffe et donc… Mais ça va marcher !

Bon bref… la greffe s’est déroulée comme une transfusion en 30 min pendant lesquelles il était surveillé non stop et tout s’est bien passé. Du coup il rentre en chambre stérile  vendredi. Ils attendent que micka soit en aplasie pour éviter de l’isoler inutilement.

On appréhende tous un peu les jours à venir.

Le mois de répit avant l’allogreffe n’en sera pas un je pense, parce qu’on va tous avoir peur de la rechute ! La suite s’annonce difficile, mais en même temps ça fait 2 ans que ça l’est…

 

On garde le moral tant bien que mal et on attend ! Encore et toujours…

• Voila un lien qui présente une vidéo avec Laure et le Dr Costello qui s'occupent de micka et qui présente la maladie d'hodgkin:

            http://www.youtube.com/watch?v=b5RO_NUtRbE

 

Dimanche 15 avril.

Micka est en chambre stérile depuis vendredi soir. Ses globules blancs sont à 0.

Il est très fatigué, il ne peut plus manger depuis vendredi soir donc on lui a mis la nutrition parentérale à partir de samedi soir. Même répondre au téléphone lui demande trop d'efforts, il n'en a pas le courage...

En plus de ne pas manger il a l’estomac en vrac et il se vide jours et nuits ce qui le fatigue encore plus.

Depuis hier soir il a des champignons dans la bouche et de la fièvre.

Aujourd’hui on lui a transfusé une poche de plaquettes qui étaient trop basses. Voila pour les dernières nouvelles..

C’est horrible de le voir comme ça, on aimerait tant pouvoir faire quelque chose !

Les médecins ont dit que ça dure 5 jours à peu près en général, donc encore quelques jours à ne pas être bien…

Il garde le moral malgré tout…

 

Vendredi 20 avril.

Voilà 7 jours aujourd’hui que micka est en chambre stérile. Il pesait 71kg à son entrée il est aujourd’hui à 67,5kg autant dire qu’il n’est pas au mieux de sa forme.

Ceci dit je sens une légère amélioration.

Il reste fatigué mais moins que le weekend dernier. Il continue à pas mal dormir mais après tout il est là bas pour ça.

Ses champignons disparaissent petit à petit, Il a toujours la nutrition parentérale.

Micka est tellement fatigué qu’il n’a pas le courage de se forcer à manger et pourtant il sait que c’est indispensable. Sans ça même si ses analyses sont bonnes il ne pourra sortir de l’hôpital.

Je fais donc mon possible pour le stimuler. Ce soir il a pu manger la moitié de sa barquette de pomme de terre, la moitié de son flan et de son fromage. Repas maigre mais c’est toujours ça de pris.

Le matin il recommence à bien manger par contre.

Au niveau sanguin ce n’est pas beaucoup mieux. On lui passe quasi tous les jours des plaquettes et du sang.

Laure lui a dit que ses globules blancs (toujours à 0) vont commencer à remonter lundi donc il faut compter minimum jusqu’à mercredi pour que ses analyses soient dans la limite basse acceptable.

Encore une fois j’ai du lui raser la tête. Ses cheveux tombés par poignées et même si je pense que ce n’est pas beaucoup plus facile pour lui que se soit moi qui le fasse, c’est ma façon de lui montrer que je suis la pour les bons mais aussi les mauvais moments. Puis ça permet de passer ce moment à parler d’autre chose et donc de rendre ça un peu moins déprimant.

 

Mardi 6 mars

Micka a fait sa 3^e cure il y a une semaine.

Les médecins ont décidés de lui faire la 4eme initialement prévue pour maximiser les effets du traitement.

Pour l’heure un scanner est prévu jeudi 8 mars pour évaluer l’avancée du BRENTUXIMAB.

La 4^e cure se fera le 16 mars suite à quoi un autre scanner sera réalisé.

Si tout va bien micka rentrera en chambre stérile début avril pour l’autogreffe et sera donc à nouveau en chambre pour la greffe de moelle osseuse pour juillet et aout. Un super été s’annonce !

Rien de nouveau pour le moment, on attend le scanner avec beaucoup d’appréhension.

 

Lundi 12 mars

Enfin les résultats du scanner! oui sauf qu'ils ont oublié de lui en faire passer un avant le début du traitement des EU donc pas de moyens de compraisons!!!!

Le dernier remonte au mois de novembre donc la seule chose qu'on  a pu nous dire c'est que depuis les choses ont bien évoluées... c'est déjà une bonne chose.

Du coup prochain scanner dans 3 semaines, avant la chambre stérile.

Rien de particulier pour le moment, micka à le moral et il est en pleine forme!

 

Lundi 19 mars

 

Micka a fait sa 4eme et dernière séance de chimio vendredi.

La date est fixée. L’entrée en chambre stérile est prévue pour mardi 3 avril.

Il a RDV à 14h à la conception, il va faire une série d’examens, il passera un scanner puis il rentrera vers 17h en chambre.

Je suppose qu’ils lui feront la chimio BEAM le mercredi ; chimio qui dure 1 semaine.

Laure nous a dit qu’il serait en aplasie pendant 15 jours, il va très certainement attraper des infections et être très fatigué.

Le mois à venir s’annonce dur !

Il n’a pas la forme olympique en ce moment, il est fatigué, il a beaucoup de démangeaisons (effet secondaire du traitement), il n’a plus vraiment d’appétit et perd du poids…

On met ça sur le compte de la chimio qu’il a fait vendredi, j’espère que ça ira mieux d’ici la fin de la semaine…

Dimanche 5 février

Micka a fait sa seconde cure de chimio (ou plus précisément de biothérapie) vendredi.

On s’est rendu compte depuis la première, que les choses ont un peu évolué, mais les médecins lui ont confirmé vendredi. Son ganglion au dessus de la clavicule a commencé à fondre. Laure lui a dit « je peux enfin te donner une bonne nouvelle ! Le traitement commence à faire effet ! »

Enfin !!!

Les médecins envisagent de lui faire 3 cures au lieu de 4 et de lui faire son autogreffe courant mars finalement.

Ca veut aussi dire que l’allogreffe sera courant Avril, au plus tard Mai et donc que le bout du tunnel approche…

Je ne veux pas fonder trop d’espoir sur tout ça parce qu’il est déjà arrivé que le traitement ne marche que les premiers temps, mais tout à l’air de bien s’organiser autour de micka pour qu’une mauvaise surprise ne vienne pas gâcher notre joie !!!

Il fait sa 3^e cure dans trois semaines après laquelle il va passer un scanner pour mettre des images sur l’évolution et selon les résultats on rentre dans le processus de greffe qui sera long, dur mais la seule solution pour une guérison irréversible.

 

Lundi 20/02/12

Examen blanc oblige, je n’ai pu ces derniers temps mettre à jour le site.

Je m’empresse donc de le faire.

Nous avons eu depuis la dernière cure de nouvelles informations.

La 3^e cure se fait vendredi, après quoi on attend 3 semaines puis micka fait un scanner. Si les résultats sont bons (pitié qu’ils le soient !!!) il entre de suite en chambre stérile, ce qui fait donc début avril, pour 3 semaines à 1 mois.

Ensuite il a 1 mois de répit pour souffler, il en aura besoin parce ce que je l’ai déjà expliqué mais l’autogreffe fait suite à un BEAM (chimio de conditionnement qui dure une semaine et qui est excessivement lourde) sans cette greffe micka en aurait pour plus de 3 mois pour se remettre sur pieds…

Après ce mois de répit, il sera temps de faire l’allogreffe, Il ira donc à l’IPC à Marseille à nouveau en chambre stérile pour 1 mois et demi à 2 mois cette fois ci après quoi il sera surveillé de très près, les hospitalisations seront certainement nombreuses…

Pour cette allogreffe, les médecins n’avaient jusqu’ici pas trouvé de donneur. Il avait donc été décidé que se serait son père sachant qu’il était au minimum compatible à 25%

Les tests ont été en partie réalisés et il s’avère que sur les 5 premiers typages, les 5 sont positifs. Il y en a 10 au total ce qui veut dire que son père est compatible au minimum à 50%. De toute évidence ça augmente les chances que le corps de micka accepte le greffon !

La prochaine cure est vendredi. Beaucoup d’appréhension pour le mois à venir qui va être décisif quand au lancement du processus de greffe.

Processus qui nous fait peur, ceci dit la c’est la seule chance de guérison, elle nous est déjà passé à côté en novembre parce que le traitement n’avait pas fonctionné, on espère donc vraiment que cette fois ci le traitement ait été efficace et qu’on puisse enfin faire un pas supplémentaire vers la guérison !!!