8 Aout.

Date de la première chimio à la conception. J’ai 2 jours de repos donc je vais avec lui à Marseille.

Les visites sont autorisés  de 12h à 20h et micka est rentré dimanche soir, je l’ai donc simplement accompagné jusqu’à l’hôpital et je suis repartie. Lundi 12h00 je tape à la porte de sa chambre.

Il est branché mais on ne lui a pas encore commencé la chimio. Ses parents arrivent un peu plus tard. On aura l’occasion de voir le Dr, les infirmières et la psy. Toute l’équipe a l’air bien, mais pour autant je n’ai pas envie de partir. Je travaille tout le reste de la semaine je pourrai donc pas aller le voir ! ça me permet de voir comment va se passer l’année par ce que en finissant les cours tard, je ne pourrai pas être avec lui tous les jours…..

Ça va être vraiment très dur !

La première cure se passe bien, il n’est pas fatigué, le medecin lui a prescrit des piqures en prévention pour éviter qu’il ne soit fatigué. Je lui fais donc ses piqures tous les jours (je suis polyvalente…)

Ça fait maintenant 2 semaines qu’il a fait sa première cure, il commence à perdre ses cheveux… on va repasser par ce moment difficile pour lui !!!

Pour éviter qu’il n'ait  des trous, je lui passe la tondeuse (polyvalente…) mais quand il ira prendre la douche plus tard, ses cheveux, en tout cas le peu qu’il lui reste vont tomber complètement par endroit .

Je sais que c’est dur pour lui, je lui rase donc moi-même la tête, j’en profite pour parler de tout et de rien avec lui, ce qui permet de rendre le moment un PEU moins difficile.

2^e cure,

tout continu à se passer comme d’habitude.

Seul la cohabitation à  l’hôpital est dure pour lui, les chambres sont doubles et dans ce genre d’endroit il y a essentiellement des personnes âgées qui ont des nuits un peu agitées.  micka ne dort donc pas beaucoup et rentre de sa semaine de cure épuisé non pas par le traitement mais par manque de sommeil.

Il a été malade mais seulement le dernier jour de chimio, c’est un garçon ! il n’avait pas envie de dire qu’il n’était pas bien…

J’ai donc demandé à l’infirmier s’il pouvait lui passer une poche d’anti vomitif, bien entendu c’est passé de suite.

Entre chaque cure il fait des prises de sang le lundi et vendredi. Bien souvent il doit aller faire des transfusions par ce qu’il n’a pas assez de plaquettes ou de globules rouges. Selon le temps que mettent les poches à être livrées, il reste la nuit à l’hopital…

Ce sont des moments difficiles, car il passe beaucoup de temps là bas, d’autant plus quand il ne sait pas pourquoi il y est! Il rentre en général le lundi pour ses cures alors qu’il n’est branché que le mardi matin…

Passons, de toute façon on ne peut maitriser tout ça.

Sa 3^e chimio se déroule exactement de la même façon que la seconde. J’y vais le plus souvent possible quand les cours me le permettent, bien sur ce n’est pas évident à gérer tout ça, mais je ne suis pas à plaindre car j’ai la santé !!!

Il a fait un scanner entre la seconde et la 3^e chimio. Résultat : ça n’a pas avancé comme ça aurait dut avancer, aussi plutôt que de lui faire 4 cures et qu’il aille en chambre stérile, on va lui en faire 5.

Nous sommes maintenant début octobre.

Mi juillet

Le scanner est fait, on va voir l'oncologue pour les résultats... ça me rappelle de mauvais souvenir! En plus ça fait quelques semaines que j'ai remarqué des choses bizarres sur micka. Il recommence à être fatigué, il a de nouveau des boutons sur les jambes et surtout il a comme a l'époque un ganglion au dessus de la clavicule!

Le Dr nous demande de le suivre dans son bureau, il relit le dossier, nous regarde et esquisse un sourire plein de sympathie. Et en effet, les ganglions sont revenus, il n'y en a pas plus que l'an dernier, mais guère moins.

Celui-ci nous explique qu'il va falloir envisager un autre traitement et que ça ne sera pas possible dans cette clinique, il va donc nous envoyer voir un autre oncologue à « la conception » qui lui nous expliquera comment va se dérouler le nouveau traitement.

1er Aout,

l'heure du rdv approche, je finis de travailler et on part directement à Marseille, le trajet me semble TRES long. Le Dr nous reçoit, je prends une grande inspiration!

Le verdict tombe une nouvelle fois. Il s'agit d'une rechute précoce, c'est assez rare (30% des cas) il fallait que ça nous tombe dessus!!!!

Le protocole va être lourd. Il va s'agir de 4 cures de chimio qui vont durer 5 jours par mois. Dur!!! Le Dr continue de parler et je ne peux maitriser mes larmes! Faire des chimio c'est dur, mais en plus pendant 5 jours non stop...

Mais ce n’est pas tout, le traitement va l'affaiblir, si ce n'est pas physiquement, ça sera en tout cas métaboliquement: diminution des globules blancs, rouges et plaquettes. Ce qui veut dire passage obligatoire à l'hôpital entre les cures ; hospitalisation entre les périodes de chimio pour des transfusions de sang et plaquettes.

J'ai l'impression que ça n'en fini plus!

Mais ce n’est toujours pas fini! Apres ces 4 chimio, il va falloir faire une autogreffe. Pour ça on va lui prélever des bonnes cellules sanguines, les faire se multiplier pour qu'après la 4e chimio qui est appelée un BEAM (chimio intensive qui réduit à néant le système immunitaire) on puisse lui réinjecter ses propres cellules pour qu'il récupère plus facilement. Mais cela ne se fera pas tout seul et va nécessiter 1 mois de chambre stérile. Les visites seront possibles mais avec une tenue complète adaptée.

J'ai l'impression de m'être décomposée et de ne faire à présent plus qu'un avec la chaise dans laquelle je suis!!! Je n'ose pas regarder micka, je m'en veux de pleurer, par ce que c'est lui qui va subir le traitement, je n'ai pas le droit d'être malheureuse alors que c'est lui qui va endurer tout ça, mais je ne contrôle pas.

Micka acquiesce sans trop réagir, je sais qu'il ne veut rien laisser paraitre!

L'oncologue finit   en nous disant que peut être une greffe de moelle osseuse sera nécessaire, mais que ce n'est pas le sujet pour l'instant car dans l'immédiat il est urgent de l'hospitaliser au plus tôt pour sa première cure, la date est fixée pour le lundi d'après.

...

On sort du cabinet, avance de quelques mètres dans le couloir de l'hôpital, puis on s'arrête, on se regarde puis on s'effondre l'un contre l'autre... aucun mots ne veut sortir, on veut juste pleurer pour l'instant!!!!

Après de longues minutes je recule, je lui prends les mains et lui dit "ça va le faire!" il le faut!

On a commencé à  ce moment à parler, à se dire que c'était un mauvais moment à passer, que ça aller être dur mais que ça allait le faire!

C'est à ce moment que je me suis dit qu'à aucun moment le Dr nous avait parlé de guérison... chose que je garderais  bien entendu pour moi, Par ce que pour l'instant ce qui est important c'est de se battre, d'être fort et je serai là pour lui!

La rentrée va être dure!

Mois de mai.

L'onclogue a les résultats du scanner, on a rdv pour savoir ou en est  la maladie...

Le Dr nous explique que micka a très bien réagit au traitement, il n'a plus rien, ses ganglions ont fondu!!!!! Quel soulagement... Le Dr n'a pas encore fini de tout nous expliquer, que déjà nos pensées sont ailleurs! on va pouvoir reprendre notre vie là ou elle s'était arrêtée!!! que du bonheur

L'oncologue nous explique que pour l'instant il ne prévoit plus de traitement et qu'on se revoit au mois de juillet pour un scanner de contrôle et parler de la nécessité ou non de faire de la radiothérapie.

Mon année scolaire se termine, je passe en 2e année et micka n'est plus malade! que demander de plus...

Micka à même fait des démarches pour reprendre ses études en octobre, une formation dans l'informatique!!!!

C'est donc le sourire aux lèvres qu'on pense à l'été qu'on va passer, on va enfin pouvoir profiter!!!

Nous sommes donc début mai.

Ma première année de BTS se termine bientôt, il ne me reste plus qu'un stage à faire pour la valider et passer en 2e année. Oui mais non! hors de question que micka traverse ça seul, ses premières chimio... donc j'arrète les cours pour me consacrer à 100% à lui, c'est pas grave selon comment ça se passe je reprendrais en septembre 2010!

L'oncologue à prévu 8 séances de chimio à raison d'une petite par semaine, la semaine qui suit une plus grosse sur une matiné puis 2 semaine de repos.

L'opération pour lui placer le PAC se passe bien, c'est rapide. Ils lui ont fait une biopsie du ganglion sus-claviculaire pour confirmer le diagnostic bien qu'ils en soient sur.

Les démarches auprès du CECOS ont été faites, en avant pour la première chimio.

Stressés mais pas le choix, on se rend à la clinique ambulatoire, les infirmières nous expliquent comment ça va se passer.

L'oncologue nous avait dit que si il avait de perdre ses cheveux ça serai dès la première chimio donc dans le doute je lui ait passé la tondeuse! premier coup dur, il ne se plait pas sans cheveux mais surtout je pense qu'il commence à réaliser qu'il est bel et bien malade.

Je reste avec lui pour la première chimio, c'est une petite elle dure environ 1h30. Quand il le grippe (plantent l'aiguille dans le PAC) j'en ai un vertige, je me sens désemparé, je ferais tout pour être à sa place!!!! je suis la, à côté de lui et je me sens complètement impuissante...

J'attends que le protocole commence puis je descends prendre l'air, l'infirmière me demande au passage si ça va, je lui réponds que de toute façon il faut que ça aille, que ce n'est pas moi qui suis à plaindre par ce que c'est lui qui subit le traitement, mais que si j'en avais la possibilité je prendrais sa place.

Micka est un grand enfant (dans ma famille tout le monde l'appelle peter (de peter pan)), il a toujours son âme d'enfant et je n'ai pas envie qu'il vive tout ça, je ne pense pas que se soit plus facile d'être malade plus tard, mais en tout cas je n'ai pas envie que la maladie lui vole une partie de sa vie et de son insouciance!

Quoi qu'il en soit je n'ai aucun pouvoir la dessus alors on avance! j'essaie d'être la pour lui!

Au fil des cures qui passent, on se rend compte qu'il réagit vraiment très bien au traitement. Il n'est pas malade, pas fatigué et il n'a pas perdu ses cheveux!!!! Il en a mois mais n'a pas de trou...

La chimio a cependant des effets sur son métabolisme, donc certaines cures devront être repoussées par ce que ses globules blanc sont trop bas, mais rien d'inquiétant.

Nous sommes maintenant au mois d'aout, on est rentré passer l'été chez nos parents, à Avignon. Quand micka fait ses chimio il prend le taxi ambulance, je continue à aller avec lui la plupart du temps, sauf quand j'ai des obligations.

Ses chimio ne lui ont pas causé trop de problèmes,  j'ai du l'emmener une seule fois aux urgences durant l'été, il avait de la température. Il est resté hospitalisé 2 jours. Il avait une grippe.

Septembre 2010! l'heure de la reprise pour moi!! pas facile sachant que tout le monde est passé en 2e année, il faut tout reprendre de 0. Mais c'était pur la bonne cause je ne regrette pour rien au monde!

Les cures suivent leur cour, je continue d'aller avec lui quand je peux...

Avril approche, bientôt 1 an de maladie et de traitement. Le Dr avait prévu 8 mois mais certaines cures ont pris un peu de retard.

Un scanner de contrôle est prévu pour voir comment a évolué la maladie depuis le début du traitement...

Je rentre des cours un lundi soir, micka n'est pas bien. Il est allé chez le médecin il lui a dit que ce qu'il avait été grave et qu'il l'envoyait vers un spécialiste. Il n'a cependant pas très bien compris de quoi il s'agissait. Je décide donc de ne pas aller en cours le lendemain et l'accompagner.

Nous sommes donc mardi, en route vers la clinique qui nous a été indiquée pour rencontrer un medecin. On se présente à l'accueil avec la lettre du médecin et le nom de celui que nous venons voir. L'infirmière nous dit "le service ONCOLOGIE est au 4e étage". J'en ai le souffle coupé, micka n'a pas l'air d'avoir saisi de quoi il s'agit et je ne trouve pas le courage de lui dire.

On prend l'ascenseur jusqu'au 4e, une centaine d'image me traversent l'esprit. C'est les jambes flageolantes que je me dirige avec lui vers les infirmières qui nous proposent d'attendre dans la salle d'attente. C'est à ce moment que micka a du comprendre de quoi il s'agissait car quand nous sommes entrés, il m'a indiqué d'un geste de la tête une affiche au mur "cancer: comment choisir votre perruque". J'ai esquissé un sourire inquiet en lui disant "j'ai vu..."

Ce n'est qu'après 2h d'attente que le Dr nous a reçu, le temps de s'imaginer beaucoup de choses...

et la le verdict tombe: maladie d'hodgkin stade 4, poumons, rate et coeur atrophiés par la présence abondante de ganglions. Quant aux boutons soit disant les piqures de puces, il s'agit en fait de boutons hodgkiniens.

Le Dr commence à nous expliquer ce qu'il va se passer, à commencer par une opération pour placer un PAC qui va lui permettre de faire un "petit" traitement qui risque de le fatiguer...

Mais c'est quoi cette maladie???? on en a jamais entendu parler, il nous parle de traitement fatiguant... je lui demande donc "concrètement c'est quoi??" il nous répond "c'est un cancer" mais pas d'inquiétude ça se soigne bien, le traitement n'est pas très fort et surtout il y a 99% de personnes qui guérissent!!!

Ouf, on part en se disant que ça va, c'est un cancer ok, mais pas des plus grave, en même temps j'ai 20 ans à ce moment et lui 23, on ne se dit pas qu'on peut être malade à cet âge.

La journée passe, on digère ça, il faut l'annoncer à la famille... mais personne ne connait cette maladie, donc un peu d'inquiétude mais on les rassure en leur expliquant ce que nous a dit le Dr.

Ceci dit, tous ces mots me trottent dans la tête, impossible de dormir, 2h du matin, je me relève et allume l'ordi, micka est lui imperturbable.... La je vais sur des blogs concernant la maladie et voila que je commence à avoir peur. il semblerait que le Dr n'ait pas voulu nous affoler et donc ait limité les infos qu'il nous a donné.

Je discute avec ma mère qui ne peut elle non plus dormir, et elle me dit que le traitement est de la chimio et que la chimio peut rendre stérile!

NONNNNNNN!!!! impossible pas à notre âge, on a envie de vivre pleins de choses, avoir des enfants....

Après m'être beaucoup renseignée sur internet, j'ai maintenant beaucoup de questions en tête et la date du premier traitement avance. J'appelle les infirmières de la clinique et leur fait part de mes interrogations et entre autre de la possibilité que micka soit stérile, elle me dit alors qu'en effet il y a des risques, il va falloir que micka fasse des dons de sperme avant de commencer le traitement car après la première chimio il est trop tard.

Ok mais la première chimio est prévue pour dans une semaine..... j'explique à l'infirmière qu'il est hors de question que micka attaque le traitement avant d'avoir fait cette démarche, on va donc reporter la date et prendre rdv au CECOS.

La on se rend compte que ça ne va pas être de tout repos, surtout si on nous donne la moitié des infos!!!!!