Mercredi 1^er Aout

Il n’y avait jusque là pas beaucoup de changements.

Mais aujourd’hui micka vient de passer sa première journée sans sédatifs. Alors il n’est pas réveillé, en tout cas pas plus que ces derniers jours ce qui s’explique par l’accumulation des sédatifs depuis ces 18 derniers jours dans son organisme.

Il va donc falloir quelques jours pour les éliminer. Ceci dit rien n’est fait.

Les médecins ont pris cette initiative parce que son état s’est un peu amélioré. Il n’a plus les drains aux poumons, sa tension est à nouveau normale et il a donc été sevré des traitements qui la font monter.

Au niveau de l’oxygène il est à 40%, ils ont changé le mode de ventilation et donc maintenant micka peut respirer par lui-même et la machine complète.

En ce qui concerne la trachéotomie pour l’instant ils n’en parlent plus. Si son état respiratoire ne s’aggrave pas cela ne sera peut-être pas nécessaire il suffira de l’extuber au moment du réveil.

Et pour le réveil l’infirmière m’a dit « si il continu à bien supporter le fait de ne pas être sédaté, il se réveillera dans les jours à venir  selon le médecin » mais il faut savoir que pour les médecins le temps est long et donc les jours à venir peuvent aussi vouloir dire la semaine prochaine…

Enfin bref on ne sait pas trop, peut-être que demain on m’en dira un peu plus pour cette trachéotomie…..

                   Juste une petite mise au point, en effet c'est compliqué et je suis peut-être pas très claire. Depuis hier micka n'a quasi plus de sédatifs mais quand je dis que rien n'est fait ça veut dire qu'ils ne savent pour autant pas si ils vont le réveiller dans l'immédiat.

Le fait d'arrêter les sédatifs permet de voir comment micka réagit mais si son état ne continu pas de s'améliorer il ne le réveilleront pas tout de suite. C'est dur de s'y faire mais on avance au jour le jour voilà pourquoi j'ai dit qu'on m'en dirai peut-être plus aujourd'hui... donc pas de réveil prévu pour l'instant, on ne sait pas, rien ne se prévoit dans ces services donc SI les choses continuent à bien se passer IL SE PEUT que micka se réveille dans les jours à venir.. Sinon il faudra encore attendre.

Samedi 4 aout.

Hier quand je suis arrivée à l’hôpital, le médecin est venu m’expliquer que dans la mâtiné ils ont décidé de réveiller micka parce que son état avait évolué dans le bon sens.

Ils l’ont donc ex-tubé mais cela ne s’est pas passé comme ils le souhaitaient.

Micka a paniqué du coup il n’a pas réussi à respirer correctement.

Les médecins ont alors été obligés de le rendormir, le ré-intuber et de faire la trachéotomie (quand je suis arrivée ils allaient lui faire).

Le médecin m’a dit qu’ils ont quand même pu parler un peu avec lui et ils l’ont trouvé très confus ! Comme il m’a expliqué c’est normal après une période de coma. Ceci dit, il ne faut pas que ça dure parce que quand il sera réveillé (ils ne peuvent pas le réveiller de suite après la trachéo) si il est toujours autant confus il faudra lui faire passer une IRM pour voir si il n’y a rien au cerveau comme des ganglions par exemple signe de développement de la maladie.

Super !!!! Il manquerait plus que ça !!!!!

Bref hier après l’intervention j’ai pu aller le voir mais il dormait par contre j’en ai profité pour parler à l’infirmière parce que depuis quelques jours je me suis rendue compte que la sonde urinaire lui fait très mal donc je me demandais si il ne pouvait pas avoir une infection urinaire… (ils vont faire des examens)

J’y suis retournée aujourd’hui. A mon arrivée micka dormait, l’infirmière m’a dit qu’ils n’enlèvent pas tous les sédatifs immédiatement pour le réveiller en douceur !

Je pense que c’est loupé. C’est confirmé cette sonde lui fait vraiment très mal. Il n’est plus attaché depuis hier et cet après midi il essayait de se l’enlever, il s’est enlevé toutes les électrodes, il voulait s’arracher la sonde naso-gastrique. Bref ça a vraiment été dur.

On a plus ou moins communiqué de temps en temps (il n’est pas vraiment réveillé donc il ne réagit pas toujours) mais quand il y parvenait il me montrait la sonde et il joignait ses mains comme pour me supplier de lui enlever…. Vraiment très très très très……. dur !!!!! C’est horrible de ne rien pouvoir faire pour lui !

L’infirmière m’a dit qu’en effet il a mal, mais pour l’instant il a des caillots de sang dans les urines donc il faut laisser la sonde.

Ceci dit elle m’a expliqué que les médicaments qui lui permettent de rester « entre deux » et ne pas être totalement réveillé sont aussi des antidouleurs (je ne suis pas convaincue de leur efficacité !)

Et comme si ça ne suffisait pas, cet après midi il a eu droit à une ponction lombaire. Apparemment ils veulent s’assurer que micka n’a pas une méningite, ce qui pourrait expliquer la confusion à son réveil ! Re super !!!!!!!

J’espère vraiment qu’il n’y a rien et que sa confusion s’explique par le fait d’avoir dormi pendant 20 jours, ce qui selon moi est tout à fait envisageable…. Mais je ne suis pas médecin !!

En résumé, dure, très dure journée qui ne sera certainement pas la dernière !!!

Lundi 6 aout.

Ça y est, micka est réveillé. Bon il est un peu dans le pâté…

Quand je suis arrivée aujourd’hui il dormait mais l’infirmier m’a dit qu’il été très réactif, et en effet quand il m’a vu dans la chambre il s’est relevé autant que possible avec le sourire aux lèvres. Que ça fait du bien !!!

Les infirmières lui ont donné une ardoise pour qu’il puisse écrire car il ne peut pas parler avec l’oxygène directement dans la gorge… mais pour l’instant il a encore beaucoup de mal a écrire et du coup les échanges sont difficiles !

Il a tout de même écrit que la sonde urinaire lui fait mal, comme quoi il n’est plus si confus que cela…

Il continu à parler en faisant des gestes ou en serrant la main mais la communication est limitée… Ceci dit les infirmières ont dit que ça pouvait évoluer rapidement.

Quand je me suis approchée il m’a attrapé le bras et m’a tiré vers lui, il voulait que je le prenne dans mes bras et ça fait du bien ! Vraiment ! Il a fait la même chose à ses parents et c’est rassurant de voir qu’il va un peu mieux et qu’il nous reconnait parce que même si on nous avait dit qu’il n’y avait pas de raisons qu’il ait des séquelles, samedi on nous a tout de même dit qu’il présenté des troubles neurologiques…

Aujourd’hui le médecin nous a dit que les troubles neurologies sont toujours à surveiller malgré la nette amélioration parce qu’il faut que ça continu à évoluer dans ce sens !!!

Pas de grandes nouvelles à part ça. Le médecin continu de nous dire que son état est grave, chose que nous savons que trop bien ! Mais il respire mieux même si il ne peut toujours pas respirer seul. Aujourd’hui il n’a déjà plus que 30% d’oxygène apporté par la machine alors qu’on lui a fait la trachéotomie seulement vendredi !

Pour l’instant les troubles neurologiques (qui je persiste, selon moi n’en sont pas, il faut peut-être juste lui laisser le temps de revenir doucement après avoir dormi pendant 20 jours…) sont la priorité.

Pour ce qui est de la maladie… on a vu l’oncologue qui nous a dit que la greffe SEMBLE avoir pris ! Mais attention rien n’est fait, il n’est pas encore certain que celle-ci parvienne à éradiquer la maladie alors il faut attendre et laisser faire les choses…

J’espère que la prochaine mise à jour sera pour une autre bonne nouvelle !!!

Mercredi 8 aout

Forcément !!! Il fallait s’en douter les bons moments sont toujours de courte durée…

Micka a été rendormi ce matin parce ce qu’il avait trop de difficultés à respirer malgré la trachéotomie.

Il avait l’impression d’étouffer et du coup ils ont décidé de le replonger dans le coma.

Hier je n’ai rien marqué mais il était vraiment très bien réveillé. On a pu communiquer par l’intermédiaire de l’ardoise sur laquelle il écrivait (difficilement) mais tout de même mieux que lundi.

Il n’était plus du tout confus mais c’était relativement compliqué de le comprendre parce que, écrire lui demande beaucoup d’efforts donc il essayait de s’exprimer par des gestes… On a finalement fini par comprendre qu’il n’entendait pas.

Il nous a dit qu’il n’entendait absolument rien, j’imagine donc l’angoisse qu’il a pu ressentir quand il était seul (la nuit dernière et ce matin) parce que ne pas pouvoir parler je suppose que c’est déjà difficile mais en plus ne pas entendre….)

Selon les médecins cela peut-être un effet secondaire des antibio et donc dans le meilleur des cas ça reviendra même si c’est long, dans le pire des cas il ne récupèrera qu’une partie de ses facultés auditives.

Ben voyons !!!!

Du coup il se demandait tout le temps ce qu’on lui faisait et il a écrit sur l’ardoise « je veux qu’on m’écrive tout ce qu’on me fait ». Je lui ai donc expliqué « tout » ce qui s’est passé jusqu’à son réveil et j’ai demandé aux infirmières si elles voulaient bien lui écrire ce qu’elles font quand elles passent. Chose qu’elles ont fait bien entendu, heureusement l’équipe (pour la majorité…) est vraiment à l’écoute.

J’ai tout de même eu la chance de passer une très bonne après midi avec lui, j’ai réussi à lire « je t’aime » sur ses lèvres, et ça fait un bien fou ! On a passé une grande partie de l’après midi dans les bras l’un de l’autre.

J’oublie certainement des choses, mais je pense surtout que je sélectionne parce que je ne veux avoir que ces bons moments en tête. Parce qu’il m’a quand même dit qu’il avait l’impression d’étouffer, donc je l’ai rassuré comme j’ai pu. J’ai du lui expliquer (toujours par écrit) que quand j’allais partir il faudrait lui rattacher les mains pour ne pas risquer qu’il s’arrache quoi que se soit dans la nuit…

Et je ne vous demande même pas d’imaginer le sentiment de culpabilité avec lequel vous partez, quand vous savez que c’est 20h et qu’on va l’attacher jusqu’au lendemain que vous reveniez… sachant qu’il est réveillé et conscient… Il l’a compris et m’a dit que ça ne faisait rien mais c’est dur ! Beaucoup trop dur….

Surtout quand vous revenez le lendemain et que finalement on l’a rendormi !

Bref du coup on repart à la case départ ! 1 pas en avant 10 en arrière, c’est fatiguant même si c’est certain, je ne veux pas qu’il souffre, on fini par se demander si il va réussir a se réveiller sans avoir besoin d’une machine pour respirer !!!

Selon les médecins, l’infection aux poumons est toujours présente, ils ne savent toujours pas de quoi il s’agit mais « c’est très préoccupant… »

Vendredi 10 aout.

Les nouvelles ne sont pas bonnes.

On a pu voir les médecins aujourd’hui, ils nous ont expliqué que depuis qu’ils l’ont rendormi mercredi, son état ne s’améliore plus et se dégrade lentement.

Ils ont été clair avec nous, il n’y a plus d’espoir et le médecin a ajouté : « il faudrait un miracle… »

On nous a expliqué qu’il y a deux possibilités, son état peut se dégrader d’un coup et rapidement ou il peut continuer à se dégrader lentement.

Les médecins continuent à lui apporter l’oxygène dont il a besoin.

Pas le courage d’écrie plus !

Mercredi 15 aout.

J’ai passé la journée hier avec micka.

On nous a appelé à 10h en nous disant qu’il fallait y aller parce que ça n’allait pas….

Son état s’est finalement stabilisé mais je ressentais quelque chose qui n’allait pas…. Je suis finalement partie à 19h et j’y suis retournée à 20h.

A minuit l’infirmier nous a dit qu’il passerait la nuit parce que tout allait bien, donc je suis rentrée.

2h30 le médecin appelle, il faut y aller vite !

J’ai eu le temps d’arriver, lui prendre la main et lui dire que tout le monde l’aimait, que ses parents allaient arriver et qu’il n’était pas seul, que je l’aimerai toute a vie…

Micka s’est finalement envolé vers le pays imaginaire ce matin à 2h45 ma main dans la sienne…

J’ai toujours accompagné micka dans tous les bons comme les mauvais moments et j’ai aujourd’hui l’impression de l’abandonner!!!

Mo n’amour je ne cesserai jamais de t’aimer, peu importe ou tu es, nous nous retrouverons le moment voulu.

Veille sur moi, sur nous, sur toute les personnes que tu aimes…

On ne t’abandonne pas, on te laisse simplement t’envoler !!!

(Je vous donnerai sur ce blog plus de précision sur l’heure et le lieu de son dernier voyage dès que possible)

PS : I LOVE YOU…..

  « Love you till the end »

RDV samedi 10h30 au crématorium d'avignon, à côté de l'hôpital sainte catherine (1483 chemin du lavarin, 84000 avignon)

                Les personnes qui veulent parler, lire un texte ou faire lire un texte à la personne qui gère la cérémonie c'est possible, moi je ne pourrai pas! La salle est petite, il se peut que tout le monde ne puisse pas rentrer parce que ça sera la famille en priorité...

14h: mise en terre au cimetière de cavaillon (avenue vergers 84300 cavaillon)

La levée du corps est à 9h aux taillades à cavaillon. Moment difficile voilà pourquoi je ne l'ai pas mentionné...

      Je n'ai pas toujours répondu à tous vos messages de soutient, mais merci pour tout. J'ai lu chacun d'enre eux et cela m'a aidé à ne pas baisser les bras durant tout ce temps.

Comme je l'ai dit, ce blog était bien la moindre des choses que je puisse faire pour micka, il méritait tellement plus... malheureusement les places ne s'échangent pas!

Merci à tous pour votre soutient.

                                Mo N'amour, on se retrouvera!!!

                                                                                                                              Je t'aimais, Je t'aime et je t'aimerai

 

 

 

 

 

Merci à tous pour vos messages tous plus touchant les uns que les autres!

 

Merci pour micka d'avoir suivi ce blog et de l'avoir soutenu dans ce combat. Merci d'avoir partagé cette histoire avec nous.

 

Micka sera à jamais dans mon coeur, dans nos coeurs!!! Merci pour tout...

 

 

 

 

 

 

Je n’aurais jamais pensé à nouveau écrire sur ce blog… et c’est si difficile !

Mais je voulais que vous sachiez que les commentaires que vous continuez à poster me touchent vraiment.

La preuve que vous n’oubliez pas micka… Les jours sont plus douloureux les uns que les autres !

Le manque se fait ressentir à chaques minutes, chaques secondes ! Le temps passe et la douleur reste, on ne vit pas on survit, on ne s’en remet pas on fait avec, on ne va pas bien on fait semblant…

Des larmes derrière chaques sourires…

Merci pour lui, merci continuer à le faire vivre à travers vous.

 

Mo n’amour je t’aime, encore et à jamais. Le temps et la distance ne nous éloignent pas, au contraire ! Peu importe où mais je te rejoindrais !

I will never regret, I will never forget

 

 

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